Hakutulokset

Keväällä ja kesällä hyvistä säistä ja kauniista maisemista on mukava nauttia pyörän selässä. Tule siis mukaan kerryttämään kilometrejä ja liity Finnilcon joukkueeseen Kilometrikisassa! Kilometrikisa on työyhteisöjen, yhdistysten, seurojen ja muiden kisaa varten muodostettujen joukkueiden välinen leikkimielinen kilpailu. Kisassa kilpaillaan siitä, mikä joukkue polkee eniten kilometrejä kilpailuaikana. Vuonna 2024 kilpailuaika on välillä 1.5.–30.9., yhteensä 153 päivää. Kilpailuun voi tulla mukaan koska tahansa kilpailuaikana. Finnilcon tämän vuoden Kilometrikisan joukkue perustettiin Erkki Kaarakaisen aloitteesta. Kanta-Hämeen Ilcon varapuheenjohtajana toimiva Kaarakainen on nauttinut pyöräilystä jo pitkään ja haluaa kannustaa muitakin lajin pariin. Kaarakaiselle leikattiin paksusuoliavanne viisi vuotta sitten. Hän kokee, ettei avanne haittaa aktiivista elämäntapaa. – Juoksusta olen joutunut luopumaan selkävaivojen takia, mutta pyöräily on korvannut sitä, Kaarakainen kertoo. 80-vuotias Kaarakainen pyöräilee vuodessa yhteensä 4000–5000 kilometriä, kesän aikana matkaa taittuu noin 3000 kilometriä. Myös talvipyöräily on osa arkea, talvisin kauppareissutkin taittuvat pyöräillen. Kaarakainen on vuosien saatossa harrastanut niin maantie- kuin maastopyöräilyä. Hänen mielestään pyöräily on monipuolinen liikuntamuoto, joka tuottaa sopivan tasaista kuormitusta. – Pyöräilyn voi oman halun mukaan sovittaa osaksi arkea: voi esimerkiksi sunnuntaipyöräillä, tehdä pyöräretkiä tai ihan urheilla pyöräilyn muodossa, Kaarakainen toteaa. Monipuolisuuden ohella vaihtuvat maisemat ovat Kaarakaisen mielestä pyöräilyn parasta antia. – Pyörän selästä näkee kauas, pyörällä pääsee liikkumaan nopeastikin ja ihailemaan vaihtuvaa maisemaa. Tauolle voi pysähtyä kun siltä tuntuu, hän kuvaa. Näin liityt Finnilcon joukkueeseen Finnilcon joukkueen nimi Kilometrikisassa on "Finnilco" ja siihen voi liittyä mukaan koodilla "Pyöräkesä2024". Joukkueeseen pääsee liittymään täällä. Voit liittyä joukkueeseen koska tahansa kilpailuaikana. Jos olet ollut kisassa aiemmin, kirjaudu sisään olemassa olevalla käyttäjätunnuksellasi ja liity joukkueeseen. Jos taas olet mukana ensi kertaa, rekisteröidy ensin käyttäjäksi ja liity joukkueeseen sen jälkeen. Mikäli mieleesi tulee kysymyksiä tai tarvitset ohjeita, tutustu Kilometrikisan verkkosivuihin. Kannustamme liittymään joukkueeseen , olit sitten kokenut konkari tai vasta pyöräilyyn tutustumassa. Rohkaistaan yhdessä toisiamme liikkumaan!

Tervetuloa Omahoidossa käytettävien hoitotarvikkeiden merkitys käyttäjilleen ja yhteiskuntataloudelle -kiertueelle! Tule keskustelemaan ja kuulemaan aiheesta asiantuntijapuheenvuoroja ja tutkimustietoa. Voit osallistua tapahtumiin joko paikan päällä tai verkossa. Kiertueen tulevat tapahtumat järjestetään: 16.4. Oulussa: Lapland Hotel Oulu & Teams-etäyhteys 18.4. Tampereella: Ravintola Viola, Tampella & Teams-etäyhteys Molempien tilaisuuksien ohjelma alkaa klo 15:45 ja loppuu klo 18:50. Osallistuminen on maksutonta. Tarjolla on kahvia sekä suolaista ja makeaa hyvää. Tilaisuuksiin voi ilmoittautua joko puhelimitse numeroon 043 211 3573 tai sähköpostitse osoitteeseen fimhl@coloplast.com. Kerrothan ilmoittautumisen yhteydessä, osallistutko tapahtumaan paikan päällä vai etänä. Etäyhteydellä osallistuville lähetetään ilmoittautumisen jälkeen linkki. Etäosallistujilla on mahdollisuus esittää kysymyksiä ja kommentteja chatin kautta. Oulun tilaisuuden ohjelma: 16:00–16:40 Avohoidon ja erikoissairaanhoidon nivoutuminen toisiinsa: hoitotarvikkeiden rooli / Susanna Telenius, urologian erikoislääkäri, Tampereen Yliopistollinen Sairaala 16:40–17:10 Kustannusanalyysi & mallinnus keskittyen virtsatieinfektioiden terveydenhuollon suoriin kustannuksiin / Jaana Ahlamaa, LL, LT, Ahcon Oy 17:10–17:40 Hoitotarvikkeiden merkitys käyttäjien elämään ja osallisuuteen yhteiskunnassa / Eeva Simons, kokemusasiantuntija Tauko 10 min 17:50–18:20 Laajan avannesidosvalikoiman merkitys yksilölle ja yhteiskuntataloudelle / apulaisprofessori Paulus Torkki, Terveydenhuollon tuotantotalous, Helsingin Yliopisto 18:20–18:50 Asiantuntijahoitajien ja potilasjärjestön edustajien paneelikeskustelu aiheesta / paikallinen avannehoitaja & uroterapeutti & potilasjärjestöjen edustajat: kokemusasiantuntija Hannu Lintala Finnilco ry:stä ja vertaiskuntouttaja Sari Mukkala Selkäydinvammaiset Akson ry:stä Tampereen tilaisuuden ohjelma: 16:00–16:40 Avohoidon ja erikoissairaanhoidon nivoutuminen toisiinsa: hoitotarvikkeiden rooli / Susanna Telenius, urologian erikoislääkäri, Tampereen Yliopistollinen Sairaala 16:40–17:10 Kustannusanalyysi & mallinnus keskittyen virtsatieinfektioiden terveydenhuollon suoriin kustannuksiin / Jaana Ahlamaa, LL, LT, Ahcon Oy 17:10–17:40 Hoitotarvikkeiden merkitys käyttäjien elämään ja osallisuuteen yhteiskunnassa / Jasmine Repo, paraurheilija, aluevaltuutettu, Keski-Suomen hyvinvointialue Tauko 10 min 17:50–18:20 Laajan avannesidosvalikoiman merkitys yksilölle ja yhteiskuntataloudelle / apulaisprofessori Paulus Torkki, Terveydenhuollon tuotantotalous, Helsingin Yliopisto 18:20–18:50 Asiantuntijahoitajien ja potilasjärjestön edustajien paneelikeskustelu aiheesta / paikallinen avannehoitaja & uroterapeutti & potilasjärjestöjen edustajat: kokemustoimija Alisa Kuivasto Finnilco ry:stä ja vertaiskuntouttaja Ville Pernu Selkäydinvammaiset Akson ry:stä Kiertueen järjestävät yhteistyössä Selkäydinvammaiset Akson ry, Finnilco ry ja Coloplast Oy.

Oletko menossa avanne- tai vastaavaan leikkaukseen tai jo ollut sellaisessa? Haluaisitko keskustella ihmisen kanssa, joka on ollut samankaltaisessa tilanteessa kuin sinä, ja jolla on kokemusta avanne- tai vastaavasti leikattuna elämisestä? Toivo-vertaistukisovelluksessa tavoitat useita Finnilcon koulutettuja vertaistukihenkilöitä. Sovelluksen kautta vertaistukea voivat hakea niin sairastuneet, leikkauksen läpikäyneet kuin heidän läheisensä. Toivon vertaistukijat ovat sitoutuneita vaitioloon myös sen jälkeen, kun he lopettavat tukihenkilönä toimimisen. Näin otat Toivon käyttöön Pääset ottamaan Toivo-sovelluksen käyttöön lataamalla sen puhelimesi sovelluskaupasta (Google Play, App Store). Toivon käyttö onnistuu kuitenkin myös verkkoselaimella osoitteessa https://app.mesensei.com/toivo. Toivo-sovelluksen lataaminen ja käyttäminen on maksutonta. Halutessasi voit myös käyttää sovellusta anonyymisti: vain nimimerkki riittää, eikä sinun tarvitse vaihtaa yhteystietoja vertaistukijan kanssa. Lisätietoa sovelluksesta löydät verkkosivulta: toivosovellus.fi. Mikäli Toivon käyttöönotto tuntuu haastavalta, kannattaa tutustua aiheesta tehtyyn mallivideoon: Toivo-vertaistukisovelluksen käyttöönotto (youtube.com) . Finnilcon vertaistukihenkilöt Toivossa Finnilcolta Toivo-sovelluksessa on mukana eri-ikäisiä vertaistukijoita, joilla kaikilla on oma uniikki taustansa. Toivon kautta pääset valitsemaan tilanteesi sopivan vertaistukihenkilön ja keskustelemaan hänen kanssaan. Puhelinsovelluksessa pääset tutustumaan vertaistukijoihin "Etsi vertaistukea" -sivun kautta. Kaikki Finnilcon vertaistukijat löydät kätevästi myös etsimällä ensin Finnilcon Järjestöt-kohdasta ja valitsemalla Finnilcon sivulla välilehden "Vertaistukijat". Vasemmalla näkymä Toivo-puhelinsovelluksen Etsi vertaistukea -sivun Järjestöt-välilehdeltä. Oikealla näkymä Finnilcon järjestösivun Vertaistukijat-välilehdeltä. Mikäli viestittely ei tunnu sinulle sopivalta keskustelumuodolta, voit myös kysyä vertaistukihenkilöä vaihtamaan yhteystietoja kanssasi. Jos tukihenkilö haluaa jakaa sinulle esimerkiksi puhelinnumeronsa, voitte sovelluksen sijasta keskustella tavallisen puhelinsoiton kautta (tällöin keskustelun hinta määräytyy operaattorihintojen mukaisesti). Jos Toivo-sovellus ei kuulosta ollenkaan sinun jutultasi, voit hakea vertaistukihenkilöä ottamalla yhteyttä oman alueesi yhdistykseen tai Finnilcon toimistoon. Finnilcolla on useita eri-ikäisiä ja eri taustasta tulevia tukihenkilöitä, jotka ovat tehtävään koulutettuja. Halutessasi voit myös itse etsiä sopivan tukihenkilön, lue lisää kotisivuiltamme: Tukihenkilötoiminta | Finnilco Ry Toivo-sovellus on kehitetty kumppanuustoimintana yhdessä OLKA-toiminnan, HUSin (Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri) ja HyTe ry:n (ent. EJY ry) välillä.

Tutkimuksessa selvitetään kaksi kuukautta kestävän keskivartaloharjoittelun vaikutusta avanneleikatun fyysiseen toimintakykyyn ja liikuntatottumuksiin. Tutkimus on osa LAB-ammattikorkeakoulun fysioterapian opiskelijoiden, Mira Laaksosen ja Juuso Erjangon, opinnäytetyötä. Finnilco on opinnäytetyön yhteistyökumppani. Osana opinnäytetyötä järjestetään osallistujille alku- ja loppumittaukset sekä niiden väliin sijoittuva kaksi kuukautta kestävä harjoittelujakso, joka toteutetaan etäryhmänohjauksella sekä osallistujille jaettavan kotiharjoitteluohjelman avulla. Alkumittaukset osallistujille tehdään 19.1.2024 klo 15–17 ja loppumittaukset 5.4.2024. Mittaukset toteutetaan Espoossa Viherlaakson lukiolla. HUOM! Tutkimuksen aloitusmittauksia pystytään tekemään pääkaupunkiseutulaisille osallistujille myös ensi viikolla 26.1. klo 15–17. Lappeenrantalaisille osallistujille mittauksia voidaan toteuttaa useampana ajankohtana Lappeenrannassa. Ohjattu etäryhmä järjestetään maanantaisin ja perjantaisin klo 16.00 ja klo 19.00. Avanneleikkauksen jälkeisestä harjoittelusta on vain rajoitetusti tietoa, ja osallistumalla tutkimukseen voit auttaa keräämään tietoa avanneleikkauksen jälkeisen harjoittelun vaikutuksista. Samalla saat itsellesi lisää tietoa harjoittelusta avanneleikkauksen jälkeen ja pääset osallistumaan ohjattuun etäryhmään 8 viikon ajan kahdesti viikossa. HUOM: Ilmoittautumisaikaa on jatkettu! Pääkaupunkiseudulla asuvat, jos pääsisit ensi viikon aloitusmittaukseen ja harjoittelujakson sekä loppumittauksen ajankohdat sopivat kalenteriisi, ilmoittaudu osallistujaksi mahdollisimman pian! Myös Lappeenrannassa asuvat voivat vielä ilmoittautua mukaan. Ilmoittaudu tutkimuksen osallistujaksi lähettämällä viesti osoitteeseen mira.laaksonen@student.lab.fi Tutkimuksen saatekirjeeseen voit tutustua alla:

Juttu on alun perin ilmestynyt Finnilco-lehdessä 1/2022 TEKSTI JA KUVITUS ESSI HIETANEN Lääketieteen ja teknologian kehitys on mahdollistanut uusia, hurjankin kuuloisia hoitomuotoja. Yksi näistä hoitomuodoista on neuromodulaatio, jossa sähköärsytyksen avulla vaikutetaan ihmisen hermostoon. Neuromodulaatiosta voi olla apua lukuisiin vaivoihin, kuten anaali-inkontinenssiin. – Neuromodulaatio tarkoittaa, että viestin kulkuun hermostossa eli hermon aktiviteettiin vaikutetaan paikallisesti sähkövirralla tarkoituksena esimerkiksi hoitaa kipua tai palauttaa kohde-elimen normaalia toimintaa, kertoo Jorvin sairaalan gastroenterologisen kirurgian erikoislääkäri Sinikka Salmenkylä. Neuromodulaation toimintaperiaate on vanha. Jo muinoin ihon läpi annettua ”sähköhoitoa” on kerrottu käytettävän sähköä tuottavien eläinten avulla. Mutta varsinaisesti 1900-luvun jälkipuoliskolta lähtien on tutkittu mahdollisuutta hoitaa kipua selkäytimeen johdettavalla sähkövirralla, ja myöhemmin virtsaamiseen ja ulostamiseen liittyvien häiriöiden hoidossa. Neuromodulaatiota käytetään yleisimmin kivunhoitoon eri muodoissa. – Neuromodulaation käyttötapoja ovat esimerkiksi selkäydinstimulaatio ja takajuuren stimulaatio kroonisen raajakivun ja selkäkivun hoidossa. Neurologisissa sairauksissa syväaivostimulaatiota käytetään Parkinsonin taudissa ja psykiatriassa masennuksen hoidossa. Lantionpohjan alueella virtsarakon toimintahäiriöitä ja ulosteenkarkailua hoidetaan neuromodulaatiolla, Salmenkylä luettelee. Anaali-inkontinenssin hoidossa tehokas Anaali-inkontinenssin hoidossa käytetään sakraalista eli ristiluun alueen neuromodulaatiota. Hoitomuoto voi erityisesti auttaa nopeampaan ulostamistarpeen aistimiseen, jolloin saa lisäaikaa ulostamiseen. – Neuromodulaatio ei ”kiristä ” sulkijalihasta, joten passiiviseen tuhrimiseen tai ilman karkailuun ei sillä niinkään ole vaikutusta. Sakraalista neuromodulaatiota harkittaessa on yleensä uloste tehty jo tarvittaessa lääkkeellä kiinteäksi, suljettu pois vaikea-asteinen lantionpohjan laskeuma ja kokeiltu mahdollisesti myös huuhteluhoidon ja anaalitamponin toimivuus. Myös krooninen ripuli on syytä hoitaa ennen neuromodulaatiokokeilua. Sinikka Salmenkylän mukaan on varsin vähän tilanteita, jolloin neuromodulaatio ei sovi ulosteenkarkailun hoidoksi. Edennyttä dementiaa sairastavalle hoitomuotoa ei käytetä ja paikallinen infektio voi estää toimenpiteen. Neuromodulaatiosta ei ole myöskään haittaa sellaiselle potilaalle, joka joutuu käymään toistuvasti magneettikuvauksessa, sillä neuromodulaatiolaitteisto on nykyään yhteensopiva magneettikuvantamislaitteen kanssa. Salmenkylä arvioi, että sakraalinen neuromodulaatiohoito aloitetaan Suomessa vuosittain noin 50–60 uudelle potilaalle. HYKS-sairaanhoitoalueella neuromodulaatiota käytetään ulosteenkarkailun hoitoon arviolta kymmenelle potilaalle vuodessa. Vaikka hoitomuoto ei ole kovin yleinen, on se varsin tehokas. – Ulosteenkarkailussa jopa kahdeksan kymmenestä hyötyy hoidosta jossain määrin, ja suurimmalle osalle hoidosta on selkeästi apua. Hyvin pienelle osalle ulosteenkarkailupotilaista kokeillaan neuromodulaatiohoitoa, poliklinikalla tehdään lopulta arvio siitä, kenelle tämä hoitomuoto voisi sopia. Ullalla on ollut neurostimulaattori jo 20 vuotta: ”Olen ollut hirveän tyytyväinen” Ulla Denisov alkoi kärsiä ulosteenkarkailusta peräpukamaleikkauksen jälkeen. Pari vuotta leikkauksen jälkeen meni hyvin, kunnes hiljalleen oireet alkoivat pahentua ja haitata arkielämää. – Oli ainainen ripuli ja ihan hirveää, kun työmatkalla piti matkan varrella poiketa kaikissa vessoissa. Se oli yhtä painajaista. Joutui aina liikkumaan mahan mukaan, Denisov muistelee. Denisovin oireisiin kokeiltiin alkuun useita hoitoja. Hän kokeili lantiopohjanlihasten vahvistamista ja anaalitamponeja. Lihasten vahvistamisen teho jäi laimeaksi ja tamponit eivät sopineet alkuunkaan, vaan ne nostattivat Denisovilla lämpöä. Lopulta lääkäri ehdotti hoidoksi neurostimulaattoria. Denisov kokeili laitteistoa kaksi viikkoa, ja kun hoidon vaste oli hyvä, toimenpide päätettiin tehdä. Neurostimulaattori näytti tehonsa välittömästi ja ainaiset vessareissut vähenivät. Nyt 76-vuotiaalla Ulla Denisovilla on ollut neurostimulaattori käytössä jo 20 vuotta. Käytössä on jo kolmas laite, ja välillä laitteesta on vaihdettu patteri. – Tämä on alusta asti toiminut hirveän hyvin, ei ole ollut mitään ongelmaa. Ulosteenkarkailua ei ole enää ollut. Vaikka vanhemmiten olen tullut vähän hitaammaksi, olen aina ehtinyt vessaan. Olen ollut laitteeseen hirveän tyytyväinen, Denisov iloitsee. Laite on huomaamaton Neuromodulaattori on laitteena varsin yksinkertainen, mutta sen vaikutusmekanismi on hermostossa monimutkainen. Yksinkertaisimmillaan laite toimii, kun ihonalainen elektrodi yhdistetään virtalähteeseen. Vaikka kuvantamisella nähdään aktivoitumista eri alueilla hermostossa, ei neuromodulaation tarkkaa vaikutusmekanismia ole vielä selvitetty. Suurimmillaan vain noin 5 cm kokoinen pulssigeneraattori asennetaan ihon alle. Laite on asennuksen jälkeen huomaamaton, eikä aiheuta mitään tuntemuksia. – Neuromodulaattori asennetaan päiväkirurgisena toimenpiteenä paikallispuudutuksessa läpivalaisun avulla. Elektrodi laitetaan ihon läpi ristiluun luonnollisesta aukosta ja se tunneloidaan pakaran yläosaan tehtävään ihonalaiseen kudokseen. Iholle tulee yksi noin 5–6 cm haava ja kaksi pienempää haavaa. Sairausloman tarvetta on lähinnä fyysisen työn yhteydessä, Salmenkylä kuvailee. Neuromodulaatiolaitteeseen on mahdollista asentaa useampi ohjelma, ja potilas pystyy itse sulkemaan ja käynnistämään laitteen. Hoitoon tai laitteeseen liittyen ei ole tiedossa suuria haittavaikutuksia tai riskejä. – Tulehdukset asennuksen yhteydessä ovat harvinaisia, mutta johtavat laitteen poistamiseen ja uuteen yritykseen myöhemmin. Pitkäaikaissivuvaikutuksia ei ole todettu ja hoidon on osoitettu säilyttävän tehonsa vuosien kuluessa, Salmenkylä kertoo. Laitteen asennuksen jälkeen on kontrollikäynti aina kerran vuodessa. – Pulssigeneraattori pitää vaihtaa noin viiden vuoden välein. Viimeisen vuoden aikana markkinoille on tullut myös selvästi pienempi pulssigeneraattori, joka ladataan kerran kahdessa viikossa eikä vaihtotarvetta ole. Hoito on kunnille kallista Vaikka neuromodulaatio toimii tehokkaasti anaali-inkontinenssiin, ei se ole ensimmäinen hoitomuoto. Koska kyse on ihon alle asennettavasta pysyvästä implantista ja hoito on kallista, on muut hoitokeinot syytä kokeilla ensin. – Hoito on kohtalaisen kallis, pelkästään hoidon aloittaminen kustantaa 20 000 euroa kuntalaskutuksessa, ja tähän vielä seurantakäynnit lisäksi. Jos pidätyskyky korjaantuu käyttämällä ulostetta kiinteyttävää lääkettä pillereinä päivittäin, on se huomattavasti helpompi ratkaisu. – Kyse on kuitenkin vaikean inkontinenssin hoitoon tarkoitetusta hoitomuodosta, jossa asennetaan pysyvä implantti potilaaseen. Pariston vaihdon lisäksi jopa kolmanneksella potilaista on pienempää korjauksen tarvetta vuosien saatossa. Akku voi esimerkiksi laihtumisen tai lihomisen myötä mennä huonoon asentoon tai kaatuminen voi vahingoittaa elektrodia. Raskauden aikana laite tulisi pitää kiinni, Salmenkylä sanoo. Vaikka Suomessa sakraalista neuromodulaatiota tehdään useissa sairaaloissa, on mahdollista, että kaikki eivät tiedä tällaisesta hoitomuodosta. Tämän vuoksi tietoisuutta on hyvä lisätä niin ammattihenkilöiden kuin anaali-inkontinenssia sairastavienkin keskuudessa. – Voi toki olla, että kaikki hoidosta mahdollisesti hyötyvät potilaat eivät tule arvion piiriin, mutta uskoisin tietoa perusterveydenhuollossa tästäkin vaihtoehdosta olevan. Sakraalista neuromodulaatiota tehdään yliopistosairaaloiden lisäksi muutamassa keskussairaalassa eri puolilla Suomea, gastroenterologisen kirurgian erikoislääkäri Sinikka Salmenkylä toteaa.

Finnilco ja muut hoitotarvikkeiden käyttäjiä edustavat järjestöt lähestyivät hiljattain hyvinvointialueita hoitotarvikkeiden jakelua koskevalla kannanotolla. Hyvinvointialueet ovat nyt vastuussa hoitotarvikejakelun järjestämisestä. Kannanotossa muistutettiin, että yksilöllisesti sopivat ja ammattilaisen kanssa valitut hoitotarvikkeet mahdollistavat hyvän elämän. Ne tukevat toimintakykyä, osallisuutta ja terveyttä sekä turvaavat elämänlaadun. Miksi hoitotarvikkeita tulee jatkossakin saada yksilöllisen tarpeen mukaan? Järjestöt korostivat sitä, että yksilöllinen hoito tulee edullisimmaksi. Yksilöllisesti sopivat tuotteet estävät komplikaatioita. Esimerkiksi avannetuotteissa merkittävintä on, etteivät eritteet pääse ärsyttämään ihoa. Ihorikkojen, haavojen ja infektioiden hoitaminen vaatii terveydenhuollon asiantuntijoiden apua, lisää hoitotarvikkeiden ja lääkkeiden kulutusta ja johtaa pahimmillaan pitkään sairaalahoitoon. Runsaankin hoitotarvikejakelun kustannukset ovat pienemmät kuin laitoshoidossa. Oikein valittu ja toimiva hoitotarvike vähentää kuluja myös muualla sosiaali- ja terveydenhuollossa. Kuluja voivat aiheuttaa esimerkiksi henkilökohtainen apu tai kotipalvelu. Lisäksi yksilöllisesti toteutettu hoitotarvikejakelu tukee pitkäaikaissairaiden mahdollisuutta pysyä työkykyisenä sekä asua ja selviytyä kotona. Tämä vaikuttaa puolestaan merkittävästi kokonaistalouteen. Tiedon jakamista ja palvelujen käyttäjien kuulemista tarvitaan Kannanotossa painotettiin, että hankintasopimuksia laadittaessa on tärkeää kuulla asiantuntijoita. Terveydenhuollon ammattilaisilla kuten avannehoitajilla ja uroterapeuteilla on kokemus eri tarvikkeiden toimivuudesta. Laissa hyvinvointialueesta painotetaan myös alueen asukkaiden ja palveluiden käyttäjien mahdollisuutta vaikuttaa. Järjestöt tähdensivät, että hoitotarvikkeiden valikoimasta ja tuotteiden kehittymisestä pitää saada tietoa rajoituksetta. Tarvikkeiden käyttäjät eivät halua vaihtaa toimivaa tuotetta. Sen sijaan tuotekehittelyn myötä mahdolliseen ongelmaan voi joskus löytyä ratkaisu uuden tuotteen avulla. Aina kun hoitotarvike vaihdetaan toiseen, asiakkaan kokonaistilanteen arviointi, yksilöllinen neuvonta ja käytön opetus sekä tarvittaessa kotikäynti tulee toteuttaa uudestaan. Kannanotto kokonaisuudessaan ohessa liitteenä. Kannanoton allekirjoittivat: Finnilco ry Suomen Avannehoitajat ry Selkäydinvammaiset Akson ry Colores - Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry PROPO Eturauhassyöpäpotilaat ry Suomen Diabetesliitto ry IBD ja muut suolistosairaudet ry

Voi paska, nyt kerätään tarinoita siitä itsestä! Uloste ja virtsa aiheuttavat usein häpeän tunteita, vaikka kyse on täysin luonnollisesta asiasta. 1.10. pidettävän Valtakunnallisen Avannepäivän myötä haluamme rohkaista puhumaan suoraan näistä asioista, myös niistä noloistakin kokemuksista. Vuotiko avannepussi ikävässä paikassa vai nolottiko pussin rupsuttelut? Kerro noloin, hävettävin tai hauskin tarinasi anonyymisti meille. Kokemuksesi voi liittyä ohivuotoon, eritteen karkailuun, ääniin tai johonkin muuhun vastaavaan. Jokainen tarina on tärkeä – näiden tarinoiden myötä on voimaannuttavaa huomata, että kyllä sitä muillekin sattuu ja tapahtuu! Jaamme tarinoita avannepäivän yhteydessä, somessa ja itse Avannepäivän tilaisuudessa. Vastaamalla voit halutessasi osallistua myös Vaippahanke -tutkimushankkeeseen, jonka tavoitteena on purkaa eritteiden karkailuun liittyviä tabuja ja kehittää eettisempää ja kokonaisvaltaisesti kestävää terveydenhuoltoa. Tarinan voi jakaa myös ilman hankkeeseen osallistumista. Kerro tarinasi täällä ja vapaudutaan yhdessä häpeän kahleista!

Finnilco-lehti 2/2020 Lapsilla avanteen syynä ovat useimmiten synnynnäiset kehityshäiriöt ja vastasyntyneiden muut vaikeat sairaudet. TEKSTI SIRI MARKULA KUVA SHUTTERSTOCK Elokuussa seitsemän vuotta vuotta täyttävällä turkulaisella Voitto-pojalla on ollut avanne kolmen vuorokauden ikäisestä. Keskosena syntyneen Voiton ja avanteen yhteiselämän alku oli vaikea, mutta nykyään avanne on osa normaalia elämää ja arkea, kertoo Voiton äiti Jutta Ahtiainen. Ainoa varsinainen avanteen asettama rajoitus on se, ettei Voitto voi mennä ilman vanhempiaan kaverille kylään, koska wc:ssä käynnit ja avanteen hoito eivät vielä onnistu yksin. Voiton avanne tehtiin heti pysyväksi, koska häneltä puuttui muun muassa peräaukko ja paksusuoli. Valtaosa Suomessa tehtävistä lasten avanteista on kuitenkin väliaikaisia, ja ne ovat yleensä käytössä noin 3–6 kuukautta, kertoo professori Mikko Pakarinen Husista. Hän on leikannut lapsille satoja avanteita 20 vuoden aikana ja tutkinut muun muassa lasten maksa- ja mahasuolikanavan synnynnäisiä sairauksia. Pakarisen mukaan useimmiten avanteen teon syynä ovat synnynnäiset kehityshäiriöt ja vastasyntyneiden muut vaikeat sairaudet. Isommilla lapsilla syynä ovat näiden lisäksi tulehdukselliset suolistosairaudet, jotka lisääntyvät myös lapsilla. Syytä tähän ei tiedetä. Joskus – tosin harvoin – avanteen syynä on esimerkiksi liikenneonnettomuuden tai harrastuksessa sattuneen vahingon aiheuttama trauma. Yhä sairaampia vauvoja pystytään auttamaan Helsingin uudessa Lastensairaalassa leikataan vuosittain noin 25–50 avannetta. Näiden lisäksi tehdään noin kymmenen huuhteluavannetta ja niin sanottuja syöttöavanteita. Pakarinen arvioi, että kaikkiaan Suomen viidessä yliopistollisessa keskussairaalassa tehdään vuosittain jonkinlainen avanne 50–100 lapselle. Osa vaativista leikkauksista on keskitetty Helsinkiin. Yleisesti ottaen lasten avanteet ovat samantyyppisiä kuin aikuisillakin ja kirurgiset periaatteet ovat samat. Huuhteluavanteita lapsilla käytetään enemmän kuin aikuisilla. Huuhteluavanne rakennetaan esimerkiksi umpilisäkkeen kautta ja sen avulla voi nimensä mukaisesti huuhdella paksusuolta, jos lapsella on pidätysvaikeuksia. Syöttöavannetta taas käytetään, kun halutaan viedä ravintoaineita maha-suolikanavaan letkulla. Pienten lasten väliaikaisten avanteiden hoidossa on yksi iso ero aikuisten avanteiden hoitoon. Usein suolen loppuosaan, joka ei normaalisti ole käytössä avanteen vuoksi, syötetään lapsilla ulostetta. Tämä tehdään joko siksi, että saataisiin suolta enemmän käyttöön, tai siksi, että etenkin pienillä keskosilla suolen loppuosakin kasvaisi ja sulkuleikkauksesta toipuminen olisi nopeampaa. Pakarisen uralla pienin hänen leikkaamansa keskonen oli 23-viikkoinen ja painoi noin 400 grammaa. Näin pienillä vauvoilla avanteen hoito voi olla vaikeaa jo senkin vuoksi, että sidokselle on yksinkertaisesti niin vähän tilaa vatsalla. – Vauvoilla on yleensä kaksipiippuinen avanne. Piiput voivat olla eri puolilla pientä vatsaa, ja niiden välissä voi olla leikkaushaava, kuvailee lasten avannehoitaja Leila Uusimaa Husista. – Nykyään pystytään auttamaan yhä sairaampia vauvoja, joten kun avanteen lisäksi voi olla paljon muitakin asioita, kokonaisuus voi olla haastava. Avanteenhoito haasteellisinta leikki-ikäisillä Uusimaan mukaan vanhemmat suhtautuvat lapsen avanteeseen erittäin hyvin olosuhteisiin nähden. He myös oppivat tekemään hankaliakin hoitotoimenpiteitä kotona, oli kyse sitten ulosteen syöttämisestä suoleen tai keskuslaskimokatetrin kautta tapahtuvasta ravitsemuksesta. Vauvoille on olemassa minisidoksia, mutta joskus pienelläkin lapsella pitää käyttää aikuisten sidoksia, joissa on iso aukkokoko. Iän puolesta haasteellisinta on Uusimaan mukaan leikki-ikäisten avanteenhoito, koska he eivät vielä ymmärrä, miksi heidän pitäisi pysyä paikallaan ja miksi vatsaa kosketellaan. Sen sijaan vauvat ovat paikoillaan ja isommille lapsille asiat voi selittää. Voiton avanteen hoidossa oli aluksi vaikeuksia Pienten lasten sidokset toimivat Jutta Ahtiaisen mukaan hyvin. Voitto-pojan avanteen hoidossa oli alussa isoja vaikeuksia, mutta ne eivät johtuneet sidoksesta, vaan sen puutteesta. Kirurgin määräyksestä avannesidosta ei laitettu lainkaan ensimmäisten kymmenen vuorokauden aikana, jolloin uloste ehti polttaa ihon rikki. Kun sidosta alettiin käyttää ja ihoa hoivattiin kuntoon, sidosta piti vaihtaa vähintään kolmen tunnin välein. Vahingoittuneen ihon lisäksi ongelmaksi tuli avanteen ja ihon väliin kehittynyt fisteli, josta ulostetta vuosi iholle. Fisteli korjattiin puolen vuoden jälkeen uudessa avanneleikkauksella – siihen asti Voiton vanhemmat vaihtoivat yksiosaista avannesidosta kolmen tunnin välein päivin öin. Ongelmat eivät kuitenkaan loppuneet ensimmäiseen korjausleikkaukseen. Avanne oli kaksipiippuinen ja matala, ja ulostetta pääsi valumaan laatan alle iholle, joka meni jälleen todella huonoon kuntoon. Oikeanlaisten tarvikkeiden etsiminen ja kokeilu, pussien vaihto ja Voiton kivut tekivät välillä olon toivottomaksi. Samaan aikaan he taistelivat myös Voiton muiden terveysongelmien kanssa. Puolentoista vuoden iässä, vuoden päästä toisesta avanneleikkauksesta, Voitto pääsi Helsingissä vaativaan leikkaukseen, jossa hänelle muun muassa tehtiin uusi, yksipiippuinen avanne. Samalla leikattiin myös rakkoa ja lantion aluetta. Toipuminen isosta leikkauksesta ei ollut helppo, mutta avanne oli vihdoin toimiva: korkeampi ja isompi kuin aiemmat. Sama avanne on edelleen käytössä, ja nyt Voitto käyttää jo samoja sidoksia kuin aikuiset. Terapiasta tukea asioiden käsittelyyn Jutta Ahtiaisen mukaan voi sanoa, että avanteen hoito on helpottunut sitä mukaa kuin poika on kasvanut. Nyt hän ei edes muista, milloin viimeksi avannesidos olisi pettänyt. He ovat käyttäneet jo pitkään kaksiosaisia sidoksia. Kyläilyjä lukuun ottamatta avanne ei käytännössä rajoita elämää. Voitto itse suhtautuu valtaosin reippaasti avanteeseen. Hän kuitenkin sanoi välillä, ettei halua enää uusia leikkauksia. Koska leikkaukset ovat kuitenkin olleet tarpeen, vanhemmat hankkivat ja kustansivat itse Voitolle toiminnallista psykoterapiaa asioiden käsittelemiseksi. Viime syksyn leikkauksen jälkeen Voitto pääsee julkisen puolen kautta uuteen terapiaan, mutta koronaepidemian vuoksi sen alku on lykkääntynyt. Edessä on vielä ainakin virtsaputkeen leikkauksen jälkeen muodostuneen fistelin korjausleikkaus. "Avanne ei ole maailmanloppu, vaikka se voi aluksi tuntua siltä." – Terapiassa saa käsiteltyä asioita, muun muassa itsetunnon vahvistamista ja omaa kehonkuvaa, vaikkei nyt ole mitään varsinaista akuuttia hätää, sanoo Ahtiainen. – Lastenpsykiatrin mukaan näille lapsille tulee usein yhdeksän, kymmenen vuoden iässä miksi juuri minä -kysymykset. Voitto meni kolmevuotiaana päiväkotiin ja puolisen vuotta sen jälkeen jälkeen hän alkoi kysyä, miksi hän käy eri vessassa kuin muut. Onkin ollut tärkeää, että Voitto on tavannut sekä muita lapsia että aikuisia, joilla on avanne. Vanhemmat ovat myös pyrkineet siihen, että hän näkee muutenkin hyvin erilaisia ihmisiä. ”Kannattaa etsiä vertaistukea” Vertaistuki on todella tärkeää myös avannelapsen vanhemmille. Ahtiaisen mukaan etenkin alussa oli vaikeaa saada paitsi asiantuntevaa apua, myös vertaistukea. Vertaistukea alkoi löytyä, kun hän itse kirjoitti Voiton ja perheen tarinan Finnilco-lehteen vuonna 2015. Sitä kautta on löytynyt omaan verkostoon perheitä ja lapsia, joilla on sama diagnoosi kuin Voitolla. Uusia ihmisiä on löytynyt myös oman avanneyhdistyksen sekä AH-potilaiden ja Munuais- ja maksaliiton rakkoekstrofiatapaamisten kautta. Näistä ei kuitenkaan saanut heti alussa tietoa mistään. Vasta kun pahin oli ohi ja elämä alkoi normalisoitua, alkoi löytyä oikeita kanavia ja ihmisiä. Ahtiainen toivoo, että vanhemmille tarjottaisiin nykyään aktiivisemmin vertaistukea eikä sitä jätettäisi vanhempien oman aktiivisuuden varaan. – Alku oli niin sokki ja elämä vain pussinvaihtoa, että siinä ei jaksanut tai osannut kysyä vertaistukea. Olisin kaivannut sitä, että joku olisi laittanut vaikka nettiosoitteet nenän eteen, hän sanoo. – Kannattaa kuitenkin etsiä vertaistukea vaikka itse. On ihan parasta, kun saa esimerkiksi kysyä ihan käytännön vinkkejä toiselta samassa tilanteessa olleelta. Ahtiainen haluaa rohkaista kaikkia, joiden lapsella on avanne tai tulossa avanne. Avanne ei ole maailmanloppu, vaikka se voi sillä hetkellä tuntua siltä. Hän myös muistuttaa, että jos leikkaus on vasta tulossa, kannattaa pyytää mahdollisimman korkea avanne. Sillä voi välttyä monilta ongelmilta. – Kun avanne toimii hyvin ja hoito sujuu, se ei vaikuta arkeen. Uskon, että Voitto pystyy elämään täysipainoista elämää.

Finnilco-lehti 2/2022 TEKSTI SINI NYKÄNEN KUVA SHUTTERSTOCK Osallistuin hiljattain Avannehoitajat ry:n järjestämään erinomaiseen etäkoulutuspäivään. Yhtenä päivänä asiantuntijana oli LT, ihotautien ja allergologian erikoislääkäri, Kirsi Isoherranen, joka esitti monipuolisen katsauksen avanneleikattujen ihon haasteisiin. Ihon merkitystä ei ehkä tule edes ajatelleeksi silloin, kun iho on kunnossa. Kyseessä on kuitenkin tärkeä elin, joka toimii muun muassa esteenä ja suojamuurina fysikaalisia ärsykkeitä kohtaan ja vaikuttaa ihmisen immuunipuolustukseen. Iho-ongelmat ovat yleisiä Erilaisia iho-ongelmia esiintyy lähteestä riippuen 30–80 % avanneleikatuista. Arviolta noin kolmasosa käynneistä avannehoitajan luona johtuu avanteen ympärysihon ongelmista. Tähän arvioon yhtyi myös tilaisuutta vetänyt avannehoitaja Merja Lausmaa OYS:sta. Iho-ongelmat ovat siis yleisiä avanneleikatuilla, mutta toisaalta ne ovat muutenkin yleisiä. Monella avanneleikatulla voi olla myös ennestään olemassa oleva ihosairaus, kuten atooppinen ekseema tai psoriasis. Mikä tahansa ihosairaus voi esiintyä myös avanteen ympärysiholla. Sopivat tuotteet ehkäisevät ärsytysihottumaa Isoherranen kertoi, että avanneleikatuilla yleisimpiin iho-ongelmiin kuuluu ärsytysihottuma, joka johtuu eritteiden aiheuttamasta ihoärsytyksestä. Sen oireita ovat punoitus, kutina, ihon rikkoutuminen sekä hypergranulaatio, joka on yleensä merkki liikakosteudesta. Hypergranulaatiolla tarkoitetaan ihon granulaatiokudoksen liikakasvua. Ärsytysihottumassa on tärkeintä selvittää ongelman syy, joten pohjalevyn aukkokoon ja tuotteiden sopivuuden arviointi ovat olennaisia asioita. Ärsytysihottuman taltuttamiseen tarvitaan usein 1-2 viikon mittainen liuosmainen kortikosteroidikuuri, jota voi joskus jatkaa myös ylläpitohoitona pari kertaa viikossa. Allergiaa vai ärsytystä? Isoherrasen mukaan todellisella allergisella kosketusihottumalla on pieni esiintyvyys. Herkistymistä voi kuitenkin tapahtua esimerkiksi ihon suoja-aineille, pulvereille, liima-aineille, sidosmateriaaleille, lateksille, tai luonnonhartsille. Joskus ärsytysihottuma on vaikea erottaa allergisesta kosketusihottumasta. Usein ärsytysihottuma on kuitenkin vähän epätarkkarajaisempi, kun taas allerginen kosketusihottuma voi olla hyvin tarkasti rajautunut esimerkiksi allergiaa aiheuttavan pohjalevyn muotoiseksi. Epäselvässä tilanteessa on turvallista aloittaa hoito ärsytysihottuman hoitona. Jos epäilee jonkun tuotteen aiheuttavan allergiaa, kotikutoisen allergiatestin voi tehdä laittamalla allergisoivaksi epäiltyä ainetta terveelle vatsan iholle 2–3 vuorokauden ajaksi. Tässä ajassa oireet näkyvät terveellä iholla, jos kyseessä on kosketusallergia. Tarvittaessa voidaan tehdä varsinaiset epikutaanitestit ihotautien klinikalla, jossa tutkittavia testiaineita kiinnitetään iholle. Tutkimus kestää 3–5 päivää ja vaatii useamman käynnin. Tulehdukset Avanteen ärsytysihottumassa saattaa joskus olla myös bakteeri-infektio, yleisimmin stafylokokin tai A-streptokokin aiheuttama märkärupi. Märkäruvessa erittyy kudosnestettä, joka kuivuu kellertäväksi karstaksi ja ruveksi. Joskus karsta kuitenkin tarttuu avannesidokseen, jolloin se voi jäädä huomaamatta, kun sidoksen alta paljastunut iho näyttää vain punoittavalta ja ärtyneeltä. Ihorikkotilanteessa kannattaa muistaa bakteeriviljelyn ottaminen, jos tulehdus on mahdollinen. Bakteeritulehduksen hoidoksi voidaan määrätä antibakteerista voidetta tai suun kautta otettava antibioottikuuri. Bakteeritulehdus voi tulla myös karvatuppeen, jolloin puhutaan follikuliitista. Jotta ongelma ei toistuisi, on hyvä kerrata karvanpoiston tekniikka. Karvat on syytä poistaa myötäkarvaan, ja kannattaa käyttää kertakäyttöteriä. Sienitulehduksista yleisin on hiivasieni. Sieniviljelyllä saa selville, mistä on kyse. Liian iso aukko pohjalevyssä altistaa sieni-infektiolle. Hiivaa hoidetaan puuterimaisilla paikallisesti käytettävillä hoitotuotteilla. Isoherranen ohjeistaa, että suun kautta otettavaa sienilääkitystä ei pidä aloittaa koskaan ilman sieniviljelyä, ja muutenkin tällaista harkittaessa olisi syytä konsultoida ihotautilääkäriä. Muut iho-ongelmat Joskus avanneleikatulle voi tulla iho-ongelmia hoidon seurauksena. Esimerkiksi liian tiheät sidosvaihdot voivat rasittaa ihoa. Kun tuotteet ovat sopivat ja pitävät, useimmille riittää sidoksen vaihtaminen 2-3 kertaa viikossa. Varsinkin vanhuksella iho voi olla todella hauras, ja jos sidosvaihdon tekniikka on liian kovakourainen, iho ei kestä sitä. Matalissa tai vetäytyneissä avanteissa käytetään usein kuperaa pohjalevyä, jotta sidokset saadaan pitäviksi. Kuperassa levyssä on kuitenkin suurempi riski painevauriolle, joten avannetta ja sen ympäröivää ihoa kannattaa tarkkailla. Hoida ajoissa! Ihotautilääkäri Kirsi Isoherranen antaa yleisohjeeksi ihonhoitoon, että ongelmiin kannattaa puuttua nopeasti, jotta ongelmat eivät pääse pahoiksi. Avanneleikatun kannattaa iho-ongelmissa hakeutua avannehoitajan vastaanotolle. Tarvittaessa avannehoitajan vastaanotolta ohjataan ihotautilääkärille. Ihotautilääkärin tutkimus tarvitaan aina, jos on pieninkään epäilys ihon neutrofiilisesta haavasairaudesta eli pyoderma gangrenosumista. Pyoderma on yleensä kivulias ja se vaatii huolellista hoitoa myös siihen mahdollisesti liittyvän perussairauden osalta. J-säiliöleikattujen iho-ongelmia ehkäistään perushoidolla, johon kuuluvat suihkutus, kuivaus ja rasvaus TEKSTI AVANNEHOITAJA, OPETUSHOITAJA VIVIEN NAGY-WIKSTEDT (HUS) JA SINI NYKÄNEN J-pussileikattujen iho-ongelmien yleisyydestä ei ole tarkkaa tietoa, mutta riski niihin kasvaa, mitä useammin voimakasta ja syövyttävää ohutsuolieritettä pääsee perianaalialueen iholle. Iho voi punoittaa, ärsyyntyä tai mennä rikki. Laajat iho-ongelmat ovat kuitenkin harvinaisia. IPAA-leikkauksen jälkeen suoli saattaa toimia aluksi jopa 20 kertaa vuorokaudessa, mikä voi johtaa perianaalialueen arkuuteen, ärsytykseen ja kutinaan. Pussiitissa eli J-pussin tulehduksessa ulostuskerrat lisääntyvät, mikä myös lisää riskiä perianaalialueen iho-ongelmaan. Lisäksi pidätyskykyongelmat lisäävät ihoärsytyksen riskiä ja sen vakavuutta. J-säiliöleikatun ohjaus iho-ongelman ennaltaehkäisyssä ja hoidossa on keskiössä. Perianaalialueen suihkutus, kuivaaminen ja rasvaus ovat kaiken a ja o. Ihoa kannattaa rasvata paksulla rasvalla, kuten valkovaseliinilla tai sinkkioksidilla (sinkkivoiteella). Sinkkioksidi voi aiheuttaa osalle kirvelyä. Suihkeena tai applikaattorina saatava ihonsuojakalvo toimii ennaltaehkäisyssä sekä lievän punoituksen ja ihoärsytyksen hoidossa. Mikäli uloste on päässyt polttamaan ihoa ja iho on rikki, lääkäri voi määrätä kuuriluonteisesti käytettäväksi kortisonivoidetta (apteekin valmistama ns. RIHA voide, rikki-kortisonivoide) sekä puudutegeeliä kivun lievittämiseksi. Kostean ja rikkinäisen ihon hoitoon voidaan käyttää myös polymeeri-syanoakrylaattia (kauppanimi Cavilon Advance), joka on suunniteltu inkontinenssin aiheuttaman kostean ja rikkinäisen ihon hoitoon. Monesti ihoärsytyksen syynä on ulostekertojen lisääntyminen ja suolieritteen vetisyys. Tällöin eritettä kiinteyttävä ruokavalio ja lääkitys (esim. loperamidi) voivat olla tehokkaita hoitokeinoja. Ongelmatilanteissa J-pussileikatut voivat kääntyä joko avannehoitajan tai IBD-hoitajan vastaanotolle.

Finnilco-lehti 3/2021 TEKSTI JA KUVITUS ESSI HIETANEN Avanne- ja vastaavasti leikatut voivat olla oikeutettuja erilaisiin sosiaaliturvaetuuksiin. Vaikka avanteen tai j-pussin kanssa pärjää arjessa hyvin, etuuksia voi ja kannattaa silti hakea. Finnilco kokosi yhteen haettavat etuudet ja kysyi sosiologi Johanna Strömbäckiltä vinkkejä siihen, mitä hakemuksiin kannattaa laittaa. Finnilcon useilla kursseillakin luennoinut, 15 vuotta sosiaalialan asiantuntijatehtävissä toiminut Johanna Strömbäck on auttanut monia Kelan hakemusten kanssa. Työssään hän törmää usein siihen, ettei moni avanne- ja vastaavasti leikattu edes tiedä, että he voivat olla oikeutettuja sosiaaliturvaetuuteen. – Finnilcon kursseilla on aina monia, jotka eivät ole tietoisia näistä etuuksista. Vaikka avanne- ja j-pussileikkauksen jälkeen näistä kerrotaan, voi moni unohtaa nämä asiat, kun esimerkiksi vammaistuen hakemisoikeus syntyy vasta vuoden kuluttua leikkauksesta. Joillakin on myös se virhekäsitys, että nämä etuudet ovat samanlaisia kuin toimeentulotuki, ja että tulot ja työssäkäynti vaikuttaisivat tukien saamiseen. Tulotaso ei vaikuta näihin etuuksiin millään lailla, Strömbäck sanoo. Avanne- ja vastaavasti leikattu voi olla oikeutettu vammaistukeen, eläkettä saavan hoitotukeen ja invalidivähennykseen, joista on alla kerrottu lisää. Jos hakemus ei mene ensiyrittämällä läpi, ei kannata lannistua. Hylkäävän päätöksen mukana on perustelut siitä, miksi hakemus ei ole mennyt läpi. – Perustelut kannattaa lukea huolella, ja joskus se voi vaatia esimerkiksi lisäliitteiden lähettämistä. Jos hakemus ei ole mennyt liitteistä huolimatta läpi, kannattaa laittaa uusi hakemus. Päätöksestä voi myös valittaa, mutta valittamisprosessi on usein pitkä. Päätöksen saa nopeammin uuden hakemuksen myötä, jolloin myös vanha päätös otetaan uudelleen käsittelyyn. – Hylätyn päätöksen myötä kannattaa keskittyä hakemustekniikkaan ja perusteluihin. Hyvin tehty hakemus menee läpi, Strömbäck kannustaa. Vammaistuki Vammaistuki on jaettu lapsen ja aikuisen (16 vuotta täyttäneen) vammaistukeen. Eläkkeellä oleva voi hakea eläkettä saavan hoitotukea, mistä kerrotaan alempana lisää. Vammaistukea haetaan Kelasta. Vammaistuen tarkoituksena on helpottaa vammaisen tai pitkäaikaisesti sairaan henkilön jokapäiväistä elämää, työtä ja opiskelua. Vammaistuki arvioidaan aina yksilöllisesti, ja tukeen voi olla oikeutettu, mikäli on lääkärin toteama vamma tai pitkäaikainen sairaus, toimintakyky on heikentynyt vähintään vuoden ajan, tai jos vammasta tai sairaudesta on haittaa ja niihin tarvitaan apua tai ohjausta. Vammaistukea hakiessa tulee perustella, millaista haittaa vammasta tai sairaudesta itselle on. Hakemukseen tulee liittää lääkärinlausunto (c-lausunto) sekä oma arvio toimintakyvyn alenemisesta. Hakemuksessa kannattaa miettiä oma tilanne aina huonoimman mahdollisen päivän mukaan, Strömbäck vinkkaa. – Toimintakyvyn aleneminen pitää olla hakemuksessa hyvin perusteltu. Avanneleikatun kannattaa tukea hakiessaan verrata itseään sellaiseen ihmiseen, kenellä ei ole avannetta, ja kertoa käytännön esimerkein, mihin kaikkeen avanne vaikuttaa arkipäivässä. Hakemuksessa kannattaa esittää myös kaikki muut mahdolliset diagnoosit ja taustasairaudet avanteen tai j-pussin lisäksi, sillä vammaistuessa ihminen huomioidaan kokonaisuutena. Vammaistukihakemukseen kannattaa lisätä kaikki pienetkin haittatekijät, mitä avanteesta tai j-pussista aiheutuu. Vaikka on tottunut pärjäämään, kannattaa hakemusta kirjoittaessa ottaa kaikki mahdolliset haittatekijät huomioon. Listaus voi tuntua latistavalta, mutta hakemuksessa ei pidä kaunistella, Strömbäck huomauttaa. – Syömiset ja juomiset voivat olla tarkkoja, vaihtovaatteita voi joutua pitämään mukana, vessan jatkuva läheisyys pitää huomioida. Sosiaalinen haitta on monilla sellainen, minkä he hakemuksessa mainitsevat. Saunominen työporukassa voi olla hankalaa, matkustaminen, ystävien tapaaminen, lastenhoito ja harrastukset voivat tuottaa vaikeuksia. Kuinka paljon puoliso joutuu auttamaan avanteen hoidossa tai kotitöissä? Istuvia vaatteita ei välttämättä voi pitää, avanne saattaa pullistella, Strömbäck luettelee. - Jotkut eivät voi mennä uimaan, toisille lumityöt voivat olla hankalia. Avanne tai j-pussi voi aiheuttaa seksuaalista haittaa, öisin voi joutua heräilemään useammin, ja moni mainitsee myös yleisen väsymisen sekä keskittymisvaikeudet. J-pussileikattujen kannattaa mainita mahdolliset ulosteen pidätyskyvyn aiheuttamat ongelmat ja toistuvat pussiitit. Oman selvityksen lisäksi myös lääkärin lausunnolla on iso rooli siinä, meneekö hakemus läpi. Strömbäckin kokeman mukaan lääkäreitä pitää joskus ohjeistaa hyvän lääkärinlausunnon kirjoittamisessa. Ennen lääkärinlausuntoa voi listata ylös asioita, joita haluaa lääkärin huomioivan omassa lausunnossaan. – Jos lääkärinlausunto on puolivillaisesti tehty, eikä siinä ole avattu konkreettisin esimerkein sitä, miten sairaus hankaloittaa jokapäiväistä elämää, hakemus ei mene läpi. Lääkäri ei välttämättä tunne sairaushistoriaa pidemmältä ajalta, joten pitää itse olla tarkkana, että lausunto on kattava, Strömbäck sanoo. Tuki porrastettu kolmeen tasoon Vammaistuki on porrastettu kolmeen tasoon: perusvammaistukeen, korotettuun vammaistukeen ja ylimpään vammaistukeen. Vammaistuen tason määrittelee se, millaiset kustannukset vammasta aiheutuu sekä millaista apua ja ohjausta tarvitsee. Perusvammaistuki on tänä vuonna 93,39 euroa kuukaudessa, korotettu vammaistuki on 217,93 euroa kuukaudessa ja ylin vammaistuki on 422,58 euroa kuukaudessa. Johanna Strömbäckin näkemyksen mukaan jokainen avanneleikattu on oikeutettu perusvammaistukeen. Toki, jos henkilö ei koe tai ilmoita mitään avanteesta aiheutunutta haittaa, ei tukea saa automaattisesti pelkästään sillä perusteella, että hänellä on avanne. Mutta moni avanneleikattu on niin tottunut pärjäämään avanteensa kanssa, ettei välttämättä tule ajatelleeksi, että voisi olla oikeutettu vammaistukeen. Korotettua vammaistukea kannattaa aina hakea, mutta sen saaminen vaatii merkittävää viikoittaista avuntarvetta tai korkeita kustannuksia. Ylin vammaistuki koskee yleensä vain vaikeasti vammaisia. " Avanneleikatun kannattaa tukea hakiessaan verrata itseään sellaiseen ihmiseen, kenellä ei ole avannetta, ja kertoa käytännön esimerkein, mihin kaikkeen avanne vaikuttaa arkipäivässä." – Jos on esimerkiksi kotipalvelu tai muita tukipalveluita käytössä, enemmän sairaanhoitokuluja tai lääkityksiä, edellytykset korkeampaan vammaistukeen voivat täyttyä, Strömbäck sanoo. Vammaistukihakemukseen tulee huomioida kaikki vammasta aiheutuneet kulut. Stömbäckin mukaan moni ajattelee virheellisesti, että Kela näkee esimerkiksi lääkekustannukset, vaikka näin ei ole. Kaikki tositteet tulee esittää hakemuksen yhteydessä. – Asiakkaan pitää itse esittää tositteet lääkkeistä ja niistä syntyneistä kustannuksista. Voi myös olla muita kuluja, esimerkiksi lääkärin määräämä fysioterapia tai kuntoutus, tai matkakustannus avannehoitajalle ja takaisin. Vammaistuki myönnetään joko määräajaksi tai toistaiseksi voimassaolevaksi. Määräajan päättymisen jälkeen tukeen voi hakea jatkoa. Tuen päättymisestä ei Kelasta muistutella, ja tuen päätyttyä tulee aina lähettää uusi hakemus liitteineen. – Yleensä tuki myönnetään avanne ja vastaavasti leikattujen tapauksissa 1-2 vuodeksi. Lisäksi tukea voi saada kuuden kuukauden ajalta takautuvasti. Tiedän yhden tapauksen, missä asiakas on saanut tuen toistaiseksi voimassaolevaksi, mutta se on äärimmäisen harvinaista, Johanna Strömbäck kertoo. Eläkettä saavan hoitotuki Hoitotuen tavoitteena on helpottaa vammaisen tai pitkäaikaisesti sairaan eläkkeensaajan jokapäiväistä elämää, toimintakykyä, kuntoutusta ja hoitoa. Eläkettä saavan hoitotukea arvioidaan aina yksilöllisesti, ja tukeen voi olla oikeutettu, mikäli on kokopäiväisesti eläkkeellä, on lääkärin toteama vamma tai pitkäaikainen sairaus, toimintakyky on heikentynyt vähintään vuoden ajan, tai jos vammasta tai sairaudesta on haittaa ja niihin tarvitaan apua tai ohjausta. Eläkettä saavan hoitotukea haetaan Kelasta. Osatyökyvyttömyyseläkkeellä, osa-aikaeläkkeellä tai työttömyyseläkkeellä oleva ei ole oikeutettu eläkeläisen hoitotukeen. Silloin on kuitenkin mahdollista hakea aikuisten vammaistukea. Eläkettä saavan hoitotukihakemuksessa tulee määritellä samoin kuin vammaistuessa oman toimintakyvyn heikkeneminen. Toimintakyvyn tulee olla sairauden tai vamman vuoksi alentunut yhtäjaksoisesti vähintään vuoden ajan. Lisäksi oikeus tukeen arvioidaan sen perusteella, kuinka paljon apua, ohjausta ja valvontaa tarvitsee vamman tai sairauden vuoksi. Eläkettä saavan hoitotuki on porrastettu kolmeen tasoon: perushoitotukeen, korotettuun hoitotukeen ja ylimpään hoitotukeen. Avun, ohjauksen ja valvonnan määrä vaikuttaa siihen, mihin tukitasoon on oikeutettu. Eläkettä saavan perushoitotuki on tänä vuonna 71,48 euroa kuukaudessa, korotettu hoitotuki on 155,72 euroa kuukaudessa ja ylin hoitotuki on 329,27 euroa kuukaudessa. Invalidivähennys Verotuksessa voi saada invalidivähennyksen, jos on sairaudesta, viasta tai vammasta aiheutunut pysyvä, 30–100 % haitta-aste. Invalidivähennystä ilmoitetaan Verohallinnolle. Sen liitteeksi tarvitaan lääkärintodistus tai muu vastaava selvitys haitta-asteesta. Tietoa ei voi ilmoittaa netissä OmaVeron kautta. Työkyvyttömyyseläkkeellä haitta-aste on automaattisesti 100 %, eikä silloin tarvitse antaa erillistä selvitystä. Jos työkyvyttömyyseläke on myönnetty osa-aikaeläkkeenä, haitta-aste on 50 %. Invalidivähennys tehdään joko tuloverosta tai ansiotulosta. Invalidivähennystä saa valtionverotuksessa enintään 115 euroa ja kunnallisverotuksessa enintään 440 euroa. Invaliditeettiprosentti vaikuttaa vähennyksen määrään. KELALTA APUA HAKEMUKSEN TÄYTTÄMISEEN Kelalta voi pyytää apua hakemuksen täyttämiseen. Puhelinpalvelu voi olla usein ruuhkainen, joten suosittelemme varaamaan puhelinajan Kelalta. Puhelinajan voi varata netissä osoitteessa www.kela.fi/varaa-aika. Kelan palvelupisteissä saa myös henkilökohtaista neuvontaa. Lisätietoja invalidivähennykseen voi tiedustella Verohallinnon palvelunumerosta 029 497 002. * Lähteet: Kela, Verohallinto

Finnilco-lehti 3/2021 TEKSTI FYSIOTERAPEUTTI PIA MIKKONEN, TYKS ASIANTUNTIJAPALVELUT KUVAT ESSI HIETANEN, PEXELS MALLI ANNUKKA YLISAARI Syvien vatsalihasten aktivoituminen on avanneleikkauksen jälkeen tärkeää muun muassa avannetyrän riskin välttämiseksi. Leikkauksen jälkeen avanteen alue on heikompi, jonka vuoksi on tärkeää, että sinulla on hyvä keskivartalon lihastuki. Tällöin vatsaontelon sisäinen paine jakautuu tasaisesti esim. ponnistusta vaativissa suorituksissa. Käy ennen liikeharjoituksia ulkona kävelemässä itsellesi sopivaan tahtiin. Muista kävellessä hyvä ryhti ja käsien myötäliikkeet. Pidennä kävelylenkkejä vähitellen oman kunnon mukaan. Aloita vatsalihasliikkeet aktivoimalla lantionpohjan lihakset. Supista peräaukko kevyesti ikään kuin pidättäisit ilmaa. Lisää supistus virtsaputkeen ikään kuin pidättäisit virtsaa. Rentouta. Tee harjoitus kevyesti etsien lihastoimintaa lantionpohjaan. Tämän jälkeen harjoittele poikittaisten vatsalihasten aktivointia: Hengitä rauhallisesti sisään. Uloshengityksellä aktivoi lantionpohjan lihakset ja vedä kevyesti napaa kohti selkärankaa. Pidä pinnalliset vatsalihakset rentoina. Näitä tunnistamisharjoituksia voit tehdä jo heti leikkauksen jälkeen. Harjoittele syvien tukilihasten aktivoimista päivittäin. Kun tunnistat lantionpohjan lihakset ja syvät vatsalihakset ja leikkauksesta on kulunut kahdeksan viikkoa, voit turvallisesti tehdä kaikkia ohjeen liikkeitä. Aloita muut vatsalihasharjoitteet aina aktivoimalla lantionpohja ja syvät vatsalihakset ensin. Pään kohotus alustalta – vatsarutistus Selinmakuulla, polvet koukussa. Uloshengityksellä vie leuka kohti rintaa ja nosta pää irti alustalta. Sisäänhengityksellä laske pää takaisin alustaan ja rentoudu. Tästä etenet vähitellen vatsarutistukseen nostamalla pään lisäksi hartiat ja yläselän alustalta. Voit pitää kädet suorana kurkottaen niillä kohti polvia tai ristissä rinnan päällä. Lantion nosto Selinmakuulla, polvet koukussa Uloshengityksellä nosta lantio irti alustasta. Pidä asento sisäänhengityksen ajan. Uloshengityksellä laske lantio alas. Sisäänhengitys – rentoutus. Vinojen vastalihasten harjoitus Selinmakuulla, polvet koukussa Aloita sisäänhengityksellä. Pidä polvet yhdessä ja kallista polvet uloshengityksellä oikealle. Pidä asento sisäänhengityksen ajan. Uloshengityksellä vie polvet keskilinja vasemmalle puolelle. Jatka kiertoja rauhalliseen tahtiin. Vie polvia sivulle sen verran, mikä sinusta tuntuu hyvälle. Kiinnitä huomio alaselän ja lantion asentoon. Niiden pitäisi pysyä alustalla liikkeen ajan Käden ja/tai jalan nosto konttausasennossa Konttausasento, polvet lantion leveydellä kohtisuoraan lantion alla ja kädet hartianleveydellä kohtisuoraan olkapäihin nähden. Aloita liike aktivoimalla lantionpohja ja syvät vatsalihakset. Sisäänhengityksellä nosta käsi (ja/tai jalka). Uloshengityksellä palaa alkuasentoon. Vaihda puoli. Liikkeen haastavuutta voit vaihdella ojentamalla kerrallaan joko yhden käden tai yhden jalan. Haastavin on ojentaa vastakkainen käsi ja jalka. Istumasta seisomaan nousu/ porrasaskellus Reisilihasten voimaa voit harjoitella kotona esimerkiksi istumasta seisomaan nousulla. Istu tukevalla tuolilla. Nouse seisomaan. Ojenna lantio suoraksi pakaralihaksia käyttäen. Laskeudu jarruttaen alas. Haastavamman saat liikkeestä istumalla vain tuolia ”hipaisten” ja nousemalla heti uudelleen seisomaan. Tarvittaessa voit ottaa tukea käsillä esim. edessä olevan pöydän reunasta. Portaille nousu vahvistaa myös reisilihaksia. Askellusta voit tehdä kotona tai ulkona. Nosta oikea jalka portaalle ja nouse ylös ojentaen lonkka ja polvi. Laskeudu alas vasen jalka edellä ja tuo oikea jalka vasemman viereen. Toista myös toisin päin. Aloita liikkeet tekemällä 5-10 toistoa ja lisää toistoja vähitellen. Harjoittelun edetessä voit myös tehdä liikkeitä useamman sarjan, esim. 3 x 10 toistoa.

Finnilco-lehti 2/2021 TEKSTI ESSI HIETANEN KUVITUSKUVAT PEXELS, SHUTTERSTOCK Avanteen saaminen voi aiheuttaa monenlaisia tunteita. Osalle voi tuntua luonnolliselta kertoa avanteesta kaikille, kun taas toiset voivat arkailla avannettaan ja kertoa siitä ehkäpä vain lähipiirille, tai ehkei kellekään. Finnilco haastatteli psykoterapeutti ja sairaanhoitaja Susanna Mannersuota siitä, millaisia ajatuksia avoimuuden taustalla on, ja kuinka asiaa voisi lähteä työstämään, mikäli haluaisi kertoa avoimemmin avanteestaan muille. Mannersuo kommentoi haastattelussa avoimuuden teemaa yleisesti, eikä hän ole nähnyt esimerkiksi jutun yhteydessä julkaistavia kommenttikirjoituksia. Sairaudesta tai vaikkapa avanteesta kertominen herättää aina paljon pohdintaa, etenkin alkuvaiheessa. – Tyypillisiä mietinnän aiheita on se, kenelle kertoa, miten kertoa ja koska tulisi kertoa? Onko elämässä joku, jolle voin kertoa ja onko joku, jolle en halua kertoa? Useimmille potilaille itselleen luontevin ratkaisu kertomisen suhteen syntyy melko varhaisessa vaiheessa, Mannersuo kertoo. Mannersuo korostaa, että sairastumisen alkuvaiheissa olisi tärkeää saada työrauhaa sairauden aiheuttamien reaktioiden työstämiseen. Sairastuminen saattaa aktivoida monenlaisia tunteita, kuten häpeän, epäonnistumisen, epävarmuuden, itseinhon, arvottomuuden, toivottomuuden ja pelon tunteita. – Kertomisen tai kertomatta jättämisen ajatukset kypsyvät sairauskriisin käsittelyn myötä. Piilottelu voi olla tietoinen valinta, jolloin voisi piilottelun sijaan voisi puhua etäisyyden ja omien rajojen säätelystä. Kertomatta jättäminen voi tuoda potilaalle tunteen paremmasta hallinnantunteen säilyttämisestä, Mannersuo kertoo. Mannersuo huomauttaa, että sairastumisen alkuvaiheessa tulevaisuus voi tuntua kadonneen hetkellisesti, ja voi joutua pohtimaan sitä, mitä muut ajattelevat, jos kertoo heille tilanteestaan. – Oma identiteetti muuttuu sairauden myötä. Voi miettiä, että hyväksyvätkö muut minut sellaisena kuin olen? Voi myös olla tilanne, että potilaalla ei ole niin läheistä ihmistä, jolle kertominen tuntuisi luontevalta. Myös kuulijalla on vastuu omista rajoistaan Joskus on tilanteita, jolloin potilas voi tarvita ammattiapua itsensä suojaamisessa sairastumisen alkuvaiheessa. – Järkytys saattaa hälventää sitä arviointikykyä, jonka perusteella normaalisti käydään pohdintaa avoimuudesta. Järkytyksen myötä voi olla avoin tavalla, joka ei ole itselle normaalia ja tätä voisi myöhemmässä vaiheessa katua. Alkuvaiheessa voi olla esimerkiksi kova puhumisen tarve ja joskus tällaisessa tilanteessa toimii vastoin normaalia, omaa toimintatapaansa, Mannersuo kuvailee. Mannersuo kuitenkin huomauttaa, että hyvin harvoin on tilanteita, jolloin oma avoimuus voisi olla liiallista tai vahingoittaa itse kertojaa. Kuulijalla on aina vastuu huolehtia omista rajoistaan ja jaksamisestaan, jos tuntuu, että potilas purkaa tuntemuksiaan liikaa kuulijan voimavaroihin nähden. – Melko usein lähipiiristä löytyy joku tai joitakin, joilla ei syystä tai toisesta ole kykyä tai voimavaroja ottaa vastaan potilaan kokemaa tunnelastia. Tällöin potilas herkästi aluksi ajattelee, että on ollut liian avoin. Vain hyvin harvoin on tullut vastaan tilanne, jossa liika avoimuus olisi ”kävellyt potilasta vastaan” myöhemmin. Useimmiten kyseessä ovat kuulijan omat haasteet. Kuulijalla on aina vastuu rajoittaa ja rajata, jos tuntuu, että potilas tuottaa liikaa kuulijan resursseihin nähden. Myös omat perhesiteet voivat vaikuttaa siihen, haluaako sairastumisesta kertoa muille. Mannersuon mukaan potilas voi esimerkiksi tuntea tarvetta suojella omia läheisiään sairauden aiheuttamalta murheelta. – Potilas voi toimia lapsuudenperheen tai suvun arvojen ja tapojen mukaisesti, esimerkiksi siten, että mitään negatiivista ei tule omasta elämästä näyttää ulkopuolisille, psykoterapeutti Susanna Mannersuo avaa. Läheisten toiveet saattavat olla ristiriidassa Joskus voi olla tilanteita, jolloin läheisten toiveet ovat sairaudesta kertomisessa ristiriidassa omien toiveiden kanssa. Voi olla myös tilanne, missä läheiset saattavat myös painostaa avoimuuteen, vaikka itse ei haluaisi olla avoin. Mannersuo toivoo, että tällaisessa tilanteessa joku olisi potilaan tukena, ja joskus terapeutti tai terveydenhuoltohenkilöstö voi olla ainoa tuki potilaalle. – Jokaisen potilaan tulisi voida itse päättää sairaudesta puhumisesta. Oman näkökulman muodostaminen, sen ääneen sanoittaminen ei ole helppoa ilman lähipiirin tukea. Kertomisen tavasta ja tahdista tulisi aina saada aikuisen potilaan päättää itse. – Terapeutin tehtävä ei ole saada potilasta tai läheisiä muuttamaan mielipidettään, mutta terapia voi auttaa molempien näkökulmien sanoittamisessa ja ymmärryksen lisääntymisessä. Vertaistuen pariin hakeutuminen voisi tuoda reflektiopintaa potilaalle, Mannersuo sanoo. Vaikeinta on antaa lupa omille tunteille Jos vielä pohtii sitä, tulisiko omasta tilanteestaan olla avoin vai ei, Mannersuo kehottaa pohdiskelemaan omia reaktioita jo etukäteen. Muiden reaktioista murehtimiseen ei kuitenkaan kannata käyttää energiaa. – Voi esimerkiksi miettiä, että miltä minusta tuntuisi, jos kertoisin tai jos en kertoisi? Entä mitä sitten tapahtuisi? Ja mitä sitten? Toisten reaktioiden etukäteen pohtiminen johtaa useimmiten harhaan ja turhaan murehtimiseen. Mannersuo suosittelee lämpimästi kääntymään vertaistuen tai ammattiavun puolelle, jos oma tilanne aiheuttaa häpeää. – Ääneen puhuminen usein auttaa asian ja tunteiden jäsentymisessä myös omassa mielessä. Tämän lisäksi omaehtoista prosessointia voi vahvistaa vaikkapa kirjoittamisen avulla. Tunteiden hallintaan ja purkamiseen on keinoja meillä jokaisella. Kokeilun kautta jokainen voi löytää itselleen parhaat keinot. Kaikkein vaikeinta voi olla luvan antaminen näille tunteille. Tämä on kuitenkin tärkein huomioitava seikka matkalla kohti itsensä hyväksymistä.