Kiire vessaan -kampanja: jokaisella meistä on tarina
Ulosteen ja suolikaasun karkailu eli anaali-inkontinenssi on yleinen, mutta usein vaiettu vaiva. Sitä esiintyy kaikilla ihmisryhmillä sukupuolesta ja iästä riippumatta, aikuisväestöstä jopa kymmenellä prosentilla. Vaiva voi liittyä esimerkiksi leikkauksen jälkitilaan, suolisto- ja neurologisiin sairauksiin tai synnytyksissä tai onnettomuuksissa tulleisiin vaurioihin.
Pahimmillaan anaali-inkontinenssi voi rajoittaa elämää merkittävästi ja jopa eristää ihmisen kotiinsa. Kiusallinen vaiva voi hävettää ja heikentää itsetuntoa. Siitä välttämättä halua kertoa läheisille tai edes terveydenhuollon ammattilaisille, ja aiheesta puhuminen voi tuntua kiusalliselta kenestä vain.
Kiire vessaan -kampanjassa tuomme esiin anaali-inkontinenssin moninaisuutta ja lisäämme asiallista tietoa aiheesta. Kampanjan keskiössä on yhdeksän hahmoa, joilla jokaisella on omanlaisensa tarina. Tarinat ovat kuvitteellisia, mutta ne pohjautuvat aitojen ihmisten kokemuksiin ja tilanteisiin. Hahmot on piirtänyt kuvittaja Julia Satakieli.
Auta meitä levittämään tietoisuutta jakamalla verkostollesi kampanjaosoitetta www.kiirevessaan.fi sekä jakamalla kampanjapostauksiamme sosiaalisessa mediassa. Häpeän hälventämiseen ja asiallisen tiedon jakamiseen tarvitsemme kaikkia teitä: sinua, terveydenhuollon ammattilainen, sinua läheinen tai ystävä ja sinua, joka kuulet aiheesta ensimmäistä kertaa.
Raimon tarina
Raimo on 84-vuotias eläkkeellä oleva metsuri Savosta. Koti, uskonto ja isänmaa ovat Raimon sydäntä lähellä – ja lavatanssit. Rehtinä suomalaismiehenä Raimoa nolottaa se, että nykyisin täytyy pitää vaippaa ja vahtia syömisiään, ettei tulisi vahinkoja.
”Eniten keljuttaa se, ettei pääse immeisten ilmoille silloin, kun haluaisi. Myö ollaan aina tykätty käydä lavatansseissa, ja nyt jos halutaan mennä, niin siihen pitää valmistautua hyvissä ajoin. Syömistä pitää rajoittaa, että suolen toiminta olisi minimissä tai ennakoitavissa. Ja eihän sitä sitten jaksa tanssia, kun on ollut vähällä syönnillä pari päivää.
On minulla kotona onneks paljon puuhasteltavaa. Teen puutöitä verstaalla pääasiassa. Silloin ei tarvihe olla niin tarkka syömisen kanssa, kun vessa on likellä. Mutta onhan minulla nuo housuvaipat käytössä, kun kuitenkin karkailua sattuu ihan ennakoimatta.
En ole kehdannut muuten kuin vaimolle tästä kertoa. Ehkä joku vanha kaveri siellä miettii, että miten se on nyt erakoitunut sinne kotiin. Jotkut kun vierailevat, niin ehkä ne ounastelee, mutta eihän tästä puhuta ääneen, enkä voisi kuvitellakaan puhuvani muuten kuin ehkä nimimerkillä. Niin vaimo sitten hoitaa vaikka nuo vaippaostoksetkin, kun en minä ite kehtaa. Että en oikein tiedä miten pärjäisin itekseni tämän kanssa.
Niin ja sehän siis lähti näistä eturauhassyövän hoitojen seurauksena. Olen minä siis tyytyväinen, että saivat syövän hoidettua hyvin poes, ja kyllä ne tämän riskiksi sanoivat. Mieluummin tämä vaiva sitten kuin syöpä, totta kai.
Se minua välillä mietityttää, kun luulin ehkä tämän olevan jotennii semmoinen naistenvaiva. Niin sitä mietin, että mitä se sitten minusta sanoo, että minulle tuli tämä, ja vielä sen eturauhassyövän jälkeen. Että eihän nyt aikuisella miehellä pitäs tällasta olla. Mutta nämä on näitä. Se on sellaista ja pärjätä pittää.
Kyllähän tästä huumoriakin saa. Sellaista että minulla ja nuilla nuorimmilla lapsenlapsilla, niillä vaippaikäisillä, on nyt samat vaivat ja samat ratkaisut.”
Eeliksen tarina
Kahdeksanvuotias Eelis asuu Pohjois-Suomessa. Eelis on innokas partiolainen. Hän viihtyisi kavereidensa Joonan, Veetin ja Aarteen kanssa enemmänkin, mutta lääkäri- ja fysioterapiakäynnit vievät välillä aikaa reippaalta koululaiselta.
"Mun nimi on Eelis ja mä oon kahdeksan vuotta. Mä oon tokaluokalla. Mä tykkään käydä partiossa silloin, kun pystyn, ja leikkiä legoilla kavereiden kanssa.
Mä joudun välillä käymään lääkärissä. Äiti sanoo, että mulla on sillä lailla omanlainen keho, että se tarvii enemmän harjoittelua vessa- ja ruokajutuissa. Mutta ei mua haittaa, kun se lääkäri on niin kiva ja kyselee multa aina partiojutuista.
Välillä mulla pitää olla omat ruoat mukana enkä syö silloin samoja ruokia kuin kaverit. Mä saan kans aina sanoa, jos mun täytyy päästä vessaan ja myös aikuisten pitää uskoa, kun mä sanon.
Sit mun pitää tehä semmosta jumppaa ja se on tylsää, mutta kaikki sanoo, että sitä pitää tehä. Ja ehkä mulle joskus aikuisena tehdään joku leikkaus, mutta en vielä tiedä tehdäänkö. Äiti sano, että multa kysytään sitten, haluunks mä.
Musta ois kiva, jos mä voisin olla enemmän mukana kaikilla partioleireillä ja muilla. Mä oon monesti joutunut lähtemään kesken kaiken pois, kun on ollut hankala kunnolla pestä peppua ja housuja. Mutta kaverit on aina iloisia sitten, kun pääsen taas mukaan."
Tertun tarina
Terttu on eläkkeellä oleva perhepäivähoitaja Varsinais-Suomesta. Hän on rohkeasti kokeillut erilaisten apuvälineiden käyttöä, vaikka opettelussa onkin aina oma vaivansa. Terttu toivoo pysyvänsä vetreässä kunnossa ja voivansa olla mukana lastenlastensa leikeissä mahdollisimman pitkään.
"Minulla on ollut tätä anaali-inkontinenssia jo pitkään. Se tuli silloin yhden synnytyksen ohessa, kun meni paikat uusiksi tuolla alhaalla. Sinänsä olen kyllä oppinut olemaan ja varautumaan, mutta nyt on kyllä ollut vanhemmiten vaikeampaa. Syyksi sanovat sen, että tuolla lantionpohjassa haurastuu lihakset ja tulee laskeumaa.
Nyt opettelen sitten uusia apuvälineitä. Minulla on käytössä anaalitamponit. En ennen tiennyt, että sellaisia onkaan. Ja nyt pitää vielä opetella suolihuuhteluakin. Se auttaa sillä lailla, että siellä on sitten se suoli tyhjä, niin uskaltaa lähteä ihmisten ilmoille ilman että tarvitsee pelätä, että vahinkoja käy. Onhan siinä oma vaivansa, mutta tähän mennessä on ollut paljon avuksi.
Se minua huolettaa, että miten tässä käy, kun vielä tästä vanhenen. Nyt pärjään näiden laitteiden ja apuvälineiden kanssa yksinkin, eikä ole tarvinnut muita vaivata asialla. Enhän minä ole vaikka aikuisille lapsilleni tästä kertonut.
Se tässä kuitenkin mietityttää, että joku kaunis päivä varmaan tarvitsenkin sitten apua niiden käytössä. Semmoisia asioita pitää tässä vanhetessa miettiä. Mutta nyt olen vielä vetreässä kunnossa eikä tarvitse sitä murehtia vielä hetkeen. Voin näiden apuvälineiden avulla vielä hyvin viettää aikaa lastenlasten kanssa ilman että on mitään hätää. Ja elellä rauhallista elämää."
Idan tarina
Pääkaupunkiseudulla asuva Ida on kahden pienen lapsen äiti. Ennen Ida oli paljon menossa ja vietti aktiivista elämää puolison, lasten ja ystävien kanssa. Nykyään hän joutuu pelkäämään tuhrintaa ja hajuhaittoja – ja välttelee siksi kodistaan poistumista. Puoliso on Idan tukena, mutta Idan on vaikea kertoa tilanteestaan muille, edes terveydenhuollon ammattilaisille.
"Minä olen nuori äiti, tai en niin nuorikaan enää. Sinänsä kai kuuluu elämänvaiheeseen, että on pienten lasten kanssa kotona. Mutta kun en tätä itse valinnut. Toista lasta synnyttäessä vain kävi sellainen keissi, että siitä jäi sitten tätä anaali-inkontinenssia. Siis synnytysrepeämä tuli, ja siitä seurasi se, että ei enää perse pidä, anteeksi vain.
Yritän olla olematta katkera, mutta kun tuo elämänpiiri on nyt omasta tahdosta riippumatta rajautunut niin kauhean pieneksi. Pari kertaa on käynyt julkisella paikalla niin että on ollut vuotoja, tai siis tuhrintaa, ja todella ikäviä hajuhaittoja. Ja kun en haluaisi joutua siihen tilanteeseen, niin en vain enää lähde minnekään. Olin aika paljon aina menossa ennen kuin tämä kävi, niin se muutos on ollut raju. Ja ystävät on yhä meneviä enkä oikein pysty heidän kanssaan samalla tavalla olemaan.
Kumppanin tuki on nyt ihan ehdoton, että en muuten kyllä pärjäisi. Ja onhan hänkin nyt sinänsä ylityöllistetty, että on ainoa meistä joka pystyy juoksemaan asioilla. Ruokaostokset hoidan nykyään netin kautta kotiinkuljetuksella, että sinänsä on näitä apukeinoja arjen pyörittämiseen.
Mutta itse karkailun lisäksi tämä on vaikuttanut itsetuntoon ihan tosi paljon. Kaikki hävettää. Enkä oikein osaa tästä puhua missään. Terveydenhuollossakin on tuntunut, että tulee seinä vastaan. Kumppani on nyt kovasti koittanut kannustaa, että lähtisin vielä kokeilemaan löytyisikö jotakin itselle sopivia hoitomuotoja, kun se on nähnyt miten paljon tämä minuun vaikuttaa niin kuin ihmisenä. Niin ehkä sitä pitää vielä lähteä yrittämään."
Lucien tarina
15-vuotias Lucie asuu Varsinais-Suomessa ja käy yläasteen yhdeksännettä luokkaa. Vapaa-ajalla hän viihtyy tietokoneen äärellä nettipelien- ja ystävien parissa. Pidätyskyvyn vaikeuksien takia Lucie ei kuitenkaan uskalla mennä ja harrastaa samalla tavalla kuin muut ikäisensä. Se harmittaa ja nolottaa nuorta kovasti.
"Moi. Mä oon Lucie. Mä tykkään fantasiakirjoista ja roolipeleistä. Me esim. pelataan Old School Runescapea kavereiden kaa netissä paljon, se on meidän ykkösjuttu just nyt.
No mulla on ollu IBS tosi pitkään ja se on ihan fine. Tai siis ei oo, mut oon mä siihen tottunu, kun se on ollu mulla niin pitkään. Mut sit nyt on tullu tätä...
Eniten mua harmittaa, että se on ihan käsittämättömän noloa, siis tyyliin noloin asia mitä voi olla. Että kun housuunpaskominen on vaan semmonen vitsi, niin nyt se vitsi on sit semmonen, joka voi oikeesti käydä mulle. Ja mä en tiedä, miten mä ikinä toipuisin siitä, jos mulle kävis jossain oikeesti silleen. Niin mä en sitten hirveesti lähde minnekään muualle kuin mitä on pakko.
No koulussa käyn, ja mulla on IBS:n takii vessapassi. Kaverit silleen tietää, et mun pitää käydä enemmän vessassa, mut tästä en oo kyllä sanonu mitään. Muut tytöt käy vaikka tanssitunneilla ja harrastaa kaikkee sellaista, mut mä en haluu, kun en voi luottaa siihen, että siellä ei kävis mitään.
Mut sit meillä on nää nettipelit ja mulla on paljon kavereita ympäri maailmaakin siellä peleistä, me jutellaan Discordissa aina, ja sillon ei haittaa mitään tää koko juttu.
Et kyllä se vähän harmittaa, että ei voi olla mukana kaikessa semmosessa, missä muut nuoret. Ja harmittaa se, että tää on niin kauheen noloa. Mut en oikein tiiä, miten siitä sais yhtään vähemmän noloa.
Ehkä jotenkin, jos joku vaikka somessa tekis kontsaa siitä, että sillä on tällanen juttu. Kyllähän vaikka IBS:ää sairastavat tekee vaikka tiktokkei siitä, millaista niiden arki on. Mutta tästä en oo nähny, et kukaan tekis. Kun se on niin nolo juttu."
Viiman tarina
Länsi-Suomessa asuva Viima opiskelee toimittajaksi ammattikorkea-koulussa. Hänelle on tärkeää olla mukana edistämässä niin ympäristön hyvinvointia kuin ihmisoikeuksien toteutumista. Viiman suolistosairaus on saatu hallintaan ruokavaliolla, ja anaali-inkontinenssiin avun on tuonut neuromodulaattori.
"Mä oon Viima. Mulla on anaali-inkontinenssia, ja mä oon ottanut semmosen asenteen, että se on nyt vaan asia, mitä mun keho tekee ja miten se toimii, niin mä oon siitä ihan avoin. Kai se avoimuus tulee tämmösestä yleisemmästä aktivismiasenteesta: kun on monesta muustakin asiasta aina ajatellut, että asiat etenee vaan puhumalla.
Anaali-inkontinenssi tuli mulle suolistosairauden kautta. Ja vaikka sainkin sen oireet ruokavaliolla aika hyvään hallintaan, niin inkontinenssi jäi. Sen kanssa joutui elämään, ja me keksittiin kyllä kaikki maholliset kakkavitsit kavereiden kanssa. Ja muutkin ympärillä oppi siihen että kakka- ja vessajutut ei oo enää mun ympärillä minkäänlainen tabu.
Mutta sitten mulle lopulta laitettiin neuromodulaattori, semmoinen sydämentahdistimen tavalla toimiva laite, joka auttaa sulkijalihaksen toimintaa. Niin nyt ei ole juurikaan enää karkailua. Mutta haluan silti puhua tästä avoimesti, koska eipä juuri kukaan muukaan puhu. Että hoitomuotoja on, ja joillekin ne toimii, vaikka kaikille ei.
Jos joku asia vielä stressaa, niin se, että miten huomasi, että julkiset paikat on tosi vaikeita ihmisille, joilla on mitään vessassa käyntiin liittyviä erityistarpeita. Että kun oli karkailua, sitä joutui ihan tosi paljon miettimään ja suunnittelemaan, minne pystyi menemään ja milloin. Ja haluan nyt tehdä vaikuttamistyötä siihen liittyen, että saataisiin julkisille paikoille oikeasti esteettömiä ja kaikille ryhmille turvallisia vessatiloja."
Tomin tarina
Lounas-Suomessa asuva urheilutaustainen Tomi joutui nuorena aikuisena onnettomuuteen, joka aiheutti hänelle selkäydinvamman. Selkäydinvamman myötä Tomille tuli myös anaali-inkontinenssia. Se ei ole lannistanut Tomia, vaan hän on pysynyt aktiivisena. Urheilu on edelleen tärkeä osa Tomin elämää, ja hän deittailee toivoen löytävänsä ”sen oikean”.
"Joo. No minulla on anaali-inkontinenssia tämän selkäydinvamman takia. Että se tuli vähän niin kuin kaupanpäällisinä tässä paketissa. Totta kai se oli iso elämänmuutos silloin, kun tämä minulle kävi. Mutta olen tehnyt paljon työtä kaikkeen tähän liittyen, niin voin kyllä tästä puhuakin.
Kaikki totta kai näkee, että käytän pyörätuolia, että se on semmoinen näkyvä asia minun olemisessani. Mutta anaali-inkontinenssin haluaisin pitää sillä tavalla yksityisenä, että vaikka tuttavien ei tarvitsisi siitä tietää mitään. Se vähän vaihtelee, että miten hyvin sen piilossa pitäminen onnistuu. Joskus paremmin, joskus huonommin.
Ehkä joku muu voisi olla avoimempi ja vaikka vitsailla asiasta, mutta itselle se ei ole tuntunut luontevalta kuin läheisten ystävien kanssa. Eri asia sitten ovat nuo henkilökohtaiset avustajat, jotka auttavat minua päivittäin vessakäynneillä ja muissa asioissa. Aluksi se oli vaikeaa, mutta nyt oon jo ihan tottunut, työtäänhän ne vaan tekee.
Minä elän sinänsä aika aktiivista elämää, urheilen edelleen ja nostan puntteja. Eniten tämä vaivaa siinä, että kun haluan kuitenkin deittailla ja olla senkin suhteen aktiivinen, niin vaikuttaako se siihen. Että olisi minulla tässä jo tarpeeksi jännäämistä, että kun on näkyvästi vammainen, niin sitten on näitä intiimialueen vaivoja, jotka sitten tulee väkisinkin näkyväksi niissä lähimmissä suhteissa. Mutta pitää kai vain luottaa, että sitten kun löytyy, no, ei ehkä se oikea, mutta semmoinen oikeanlainen ihminen, niin että se ymmärtää. Ja nyt olenkin tapaillut yhtä joka ei ollut moksiskaan. Niin että toiveikkaalla mielellä olen.”
Jukan tarina
Pirkanmaalla asuva 48-vuotias IT-asiantuntija Jukka on ulosteen karkailun takia joutunut muuttamaan työtapojaan. Ennen vaivaa Jukka viihtyi paljon toimistolla, mutta nykyään hän uskaltautuu sinne enää harvoin. Vaikka anaali-inkontinenssi on rajoittanut Jukan elämää, on hän tähän asti yrittänyt sinnitellä vaivan kanssa eikä ole hakenut siihen apua terveydenhuollosta.
"Minä olen aika uraorientoinut ihminen, teen töitä paljon, ja ihan mielelläni myös teen. Minulla alkoi tämä vaiva korona-aikaan, ja sehän oli hyvä ajoitus, koska silloin etätyö oli normi. Mutta nyt on taas tullut lähityöt takaisin.
Ennen minä olin aina toimistolla ensimmäisenä ja viimeisenä, niin onhan sitä ihmetelty, että miten minä nyt etäilijäksi jäin. Enkä minä haluaisi! Verkostoituminen tapahtuu nimenomaan siellä kahvikoneen äärellä rupatellessa. Mutta silloin harvoin kun toimistolle menen, niin koko ajan joutuu pelkäämään, että joutuuko kohta taas kiirehtimään vessaan.
Kauhukuvana tässä on se, että jäisin työelämästä sivuun sen takia, että en voi samalla lailla tehdä lähitöitä ja työmatkoja niin kuin ennen. Nyt kun on tätä toivetta, että kaikki palaisi lähitöihin, eikä sitä tarvetta etätöille aina ymmärretä. Enkä väitä että olisin itsekään ymmärtänyt ennen kuin osui omalle kohdalle.
Totta puhuen en ole edes hoksannut, että voisi hakea apua. Olen vain jotenkin ajatellut, että oma vika jollain tavalla. Silloin kun on pakko lähteä kotoa, niin olen ruokavalinnoilla ja syömättä jättämisellä olen koittanut sinnitellä. Mutta nyt kun tuli puheeksi, niin tuntuu kyllä vähän pöljältä, että en ole apua hakenut. Kun on tämä kuitenkin rajoittanut omaa elämää, enkä ole tätä itse saanut loppumaan, vaikka valikoivasti söisinkin."
Suvin tarina
Pohjanmaalla asuva Suvi työskentelee tällä hetkellä järjestötyöntekijänä pitkän työttömyysjakson jälkeen. J-pussi-leikkauksen ansiosta Suvin suolistosairaus on saatu hallintaan, mutta siitä huolimatta ulosteen karkailu häiritsee arkea edelleen. Suvi on toiminut useissa järjestöissä vapaaehtoistehtävissä, ja viime vuosina hän on löytänyt vertaistukea myös oman tilanteensa käsittelyyn.
"Minulle on suolistosairauden takia rakennettu J-pussi, eli semmoinen ohutsuolesta rakennettu korvaaja paksu- ja peräsuolelle. Ennen diagnoosia minulla oli raivostuttaviakin kohtaamisia perusterveydenhuollossa, kun ei alussa meinattu uskoa, miten paljon suolistovaivat vaikuttivat arkeeni. Oli paljon ripulia ja piti käydä vessassakin jopa parikymmentä kertaa päivässä. Elämä pyörikin paljon vessareissujen ympärillä, enkä aina sinne vessaan edes ehtinyt. Sain huokaista helpotuksesta, kun lopulta yksi hoitaja otti tosissaan ja ohjasi eteenpäin oikean avun äärelle.
Se J-pussi on monella tosi toimiva apu suolistosairauteen. Se voi olla ainut ratkaisu pahaan tulehduksen poistamiseen, jos lääkehoidot eivät auta. Minulla J-pussi ei kuitenkaan toimi täydellisesti. Vaikka tulehtunut suoli saatiin poistettua, jäi vielä sitä ulosteenkarkailua, jonka takia käytän tarvittaessa anaalitamponeita. Karkailu on aika arvaamatonta, niin aiheutuu siitä kyllä stressiä, kun pitää varoa ja valmistautua mahdollisiin vahinkoihin.
Minut ohjattiin suolistosairauden ja tämän J-pussileikkauksen myötä vertaistuen piiriin, ja nyt olen löytänyt vertaistukea myös anaali-inkontinenssiin Inkotuelta. Se on ollut itselle todella tärkeä voimavara, enkä voisi kyllä näin hyvin suhtautua tähän asiaan ilman sitä. Olen itsekin lähtenyt vapaaehtoiseksi Inkotuen vertaistoimintaan, että saan annettua takaisin.
Jos jotain haluaisin erityisesti sanoa terveydenhuollossa työskenteleville, niin kuunnelkaa, kun ihmiset kertoo ja kysykää, jos ne ei kerro. Ja ihmisille, joilla on mitä vain vaivoja, niin etsikää vertaistukea, jos sellaista on tarjolla. Se on ollut itselle niin tärkeää."
Kiire vessaan -kampanjan toteuttaa Inkotuki
Inkotuki-hanke kehittää anaali-inkontinenssin tunnistamista ja hoitopolkuja sekä tukipalveluita ihmisille, joilla on ulosteen ja suolikaasun karkailua. Hanke kokoaa ja jakaa uusinta tutkimus-, asiantuntija- ja kokemustietoa, tekee vaikuttamistyötä ja järjestää vertaistukitoimintaa.
