Finnilco-lehti 2/2020
Lapsilla avanteen syynä ovat useimmiten synnynnäiset kehityshäiriöt ja vastasyntyneiden muut vaikeat sairaudet.
TEKSTI SIRI MARKULA KUVA SHUTTERSTOCK
Elokuussa seitsemän vuotta vuotta täyttävällä turkulaisella Voitto-pojalla on ollut avanne kolmen vuorokauden ikäisestä. Keskosena syntyneen Voiton ja avanteen yhteiselämän alku oli vaikea, mutta nykyään avanne on osa normaalia elämää ja arkea, kertoo Voiton äiti Jutta Ahtiainen.
Ainoa varsinainen avanteen asettama rajoitus on se, ettei Voitto voi mennä ilman vanhempiaan kaverille kylään, koska wc:ssä käynnit ja avanteen hoito eivät vielä onnistu yksin.
Voiton avanne tehtiin heti pysyväksi, koska häneltä puuttui muun muassa peräaukko ja paksusuoli. Valtaosa Suomessa tehtävistä lasten avanteista on kuitenkin väliaikaisia, ja ne ovat yleensä käytössä noin 3–6 kuukautta, kertoo professori Mikko Pakarinen Husista. Hän on leikannut
lapsille satoja avanteita 20 vuoden aikana ja tutkinut muun muassa lasten maksa- ja mahasuolikanavan synnynnäisiä sairauksia.
Pakarisen mukaan useimmiten avanteen teon syynä ovat synnynnäiset kehityshäiriöt ja vastasyntyneiden muut vaikeat sairaudet. Isommilla lapsilla syynä ovat näiden lisäksi tulehdukselliset suolistosairaudet, jotka lisääntyvät myös lapsilla. Syytä tähän ei tiedetä. Joskus – tosin harvoin – avanteen syynä on esimerkiksi liikenneonnettomuuden tai harrastuksessa
sattuneen vahingon aiheuttama trauma.
Yhä sairaampia vauvoja pystytään auttamaan
Helsingin uudessa Lastensairaalassa leikataan vuosittain noin 25–50 avannetta. Näiden lisäksi tehdään noin kymmenen huuhteluavannetta ja niin sanottuja syöttöavanteita. Pakarinen arvioi, että kaikkiaan Suomen viidessä yliopistollisessa keskussairaalassa tehdään vuosittain jonkinlainen avanne 50–100 lapselle. Osa vaativista leikkauksista on keskitetty Helsinkiin.
Yleisesti ottaen lasten avanteet ovat samantyyppisiä kuin aikuisillakin ja kirurgiset periaatteet ovat samat. Huuhteluavanteita lapsilla käytetään enemmän kuin aikuisilla. Huuhteluavanne rakennetaan esimerkiksi umpilisäkkeen kautta ja sen avulla voi nimensä mukaisesti huuhdella paksusuolta, jos lapsella on pidätysvaikeuksia. Syöttöavannetta taas käytetään, kun halutaan viedä
ravintoaineita maha-suolikanavaan letkulla.
Pienten lasten väliaikaisten avanteiden hoidossa on yksi iso ero aikuisten avanteiden hoitoon. Usein suolen loppuosaan, joka ei normaalisti ole käytössä avanteen vuoksi, syötetään lapsilla ulostetta. Tämä tehdään joko siksi, että saataisiin suolta enemmän käyttöön, tai siksi, että etenkin pienillä keskosilla suolen loppuosakin kasvaisi ja sulkuleikkauksesta toipuminen olisi
nopeampaa.
Pakarisen uralla pienin hänen leikkaamansa keskonen oli 23-viikkoinen ja painoi noin 400 grammaa. Näin pienillä vauvoilla avanteen hoito voi olla vaikeaa jo senkin vuoksi, että sidokselle on yksinkertaisesti niin vähän tilaa vatsalla.
– Vauvoilla on yleensä kaksipiippuinen avanne. Piiput voivat olla eri puolilla pientä vatsaa, ja niiden välissä voi olla leikkaushaava, kuvailee lasten avannehoitaja Leila Uusimaa Husista.
– Nykyään pystytään auttamaan yhä sairaampia vauvoja, joten kun avanteen lisäksi voi olla paljon muitakin asioita, kokonaisuus voi olla haastava.
Avanteenhoito haasteellisinta leikki-ikäisillä
Uusimaan mukaan vanhemmat suhtautuvat lapsen avanteeseen erittäin hyvin olosuhteisiin nähden. He myös oppivat tekemään hankaliakin hoitotoimenpiteitä kotona, oli kyse sitten ulosteen syöttämisestä suoleen tai keskuslaskimokatetrin kautta tapahtuvasta ravitsemuksesta.
Vauvoille on olemassa minisidoksia, mutta joskus pienelläkin lapsella pitää käyttää aikuisten sidoksia, joissa on iso aukkokoko. Iän puolesta haasteellisinta on Uusimaan mukaan leikki-ikäisten avanteenhoito, koska he eivät vielä ymmärrä, miksi heidän pitäisi pysyä paikallaan ja miksi vatsaa kosketellaan. Sen sijaan vauvat ovat paikoillaan ja isommille lapsille asiat voi selittää.
Voiton avanteen hoidossa oli aluksi vaikeuksia
Pienten lasten sidokset toimivat Jutta Ahtiaisen mukaan hyvin. Voitto-pojan avanteen hoidossa oli alussa isoja vaikeuksia, mutta ne eivät johtuneet sidoksesta, vaan sen puutteesta. Kirurgin määräyksestä avannesidosta ei laitettu lainkaan ensimmäisten kymmenen vuorokauden aikana, jolloin uloste ehti polttaa ihon rikki. Kun sidosta alettiin käyttää ja ihoa hoivattiin kuntoon, sidosta piti vaihtaa vähintään kolmen tunnin välein. Vahingoittuneen ihon lisäksi ongelmaksi tuli avanteen ja ihon väliin kehittynyt fisteli, josta ulostetta vuosi iholle. Fisteli korjattiin puolen vuoden jälkeen
uudessa avanneleikkauksella – siihen asti Voiton vanhemmat vaihtoivat yksiosaista avannesidosta kolmen tunnin välein päivin öin.
Ongelmat eivät kuitenkaan loppuneet ensimmäiseen korjausleikkaukseen. Avanne oli kaksipiippuinen ja matala, ja ulostetta pääsi valumaan laatan alle iholle, joka meni jälleen todella huonoon kuntoon. Oikeanlaisten tarvikkeiden etsiminen ja kokeilu, pussien vaihto ja
Voiton kivut tekivät välillä olon toivottomaksi. Samaan aikaan he taistelivat myös Voiton muiden terveysongelmien kanssa.
Puolentoista vuoden iässä, vuoden päästä toisesta avanneleikkauksesta, Voitto pääsi Helsingissä vaativaan leikkaukseen, jossa hänelle muun muassa tehtiin uusi, yksipiippuinen avanne. Samalla leikattiin myös rakkoa ja lantion aluetta.
Toipuminen isosta leikkauksesta ei ollut helppo, mutta avanne oli vihdoin toimiva: korkeampi ja isompi kuin aiemmat. Sama avanne on edelleen käytössä, ja nyt Voitto käyttää jo samoja sidoksia kuin aikuiset.
Terapiasta tukea asioiden käsittelyyn
Jutta Ahtiaisen mukaan voi sanoa, että avanteen hoito on helpottunut sitä mukaa kuin poika on kasvanut. Nyt hän ei edes muista, milloin viimeksi avannesidos olisi pettänyt. He ovat käyttäneet jo pitkään kaksiosaisia sidoksia. Kyläilyjä lukuun ottamatta avanne ei käytännössä rajoita elämää.
Voitto itse suhtautuu valtaosin reippaasti avanteeseen. Hän kuitenkin sanoi välillä, ettei halua enää uusia leikkauksia. Koska leikkaukset ovat kuitenkin olleet tarpeen, vanhemmat hankkivat ja kustansivat itse Voitolle toiminnallista psykoterapiaa asioiden käsittelemiseksi. Viime syksyn leikkauksen jälkeen Voitto pääsee julkisen puolen kautta uuteen terapiaan, mutta koronaepidemian vuoksi sen alku on lykkääntynyt. Edessä on vielä ainakin virtsaputkeen leikkauksen jälkeen muodostuneen fistelin korjausleikkaus.
"Avanne ei ole maailmanloppu, vaikka se voi aluksi tuntua siltä."
– Terapiassa saa käsiteltyä asioita, muun muassa itsetunnon vahvistamista ja omaa kehonkuvaa, vaikkei nyt ole mitään varsinaista akuuttia hätää, sanoo Ahtiainen.
– Lastenpsykiatrin mukaan näille lapsille tulee usein yhdeksän, kymmenen vuoden iässä miksi juuri minä -kysymykset.
Voitto meni kolmevuotiaana päiväkotiin ja puolisen vuotta sen jälkeen jälkeen hän alkoi kysyä, miksi hän käy eri vessassa kuin muut. Onkin ollut tärkeää, että Voitto on tavannut sekä muita lapsia että aikuisia, joilla on avanne. Vanhemmat ovat myös pyrkineet siihen, että hän näkee muutenkin hyvin erilaisia ihmisiä.
”Kannattaa etsiä vertaistukea”
Vertaistuki on todella tärkeää myös avannelapsen vanhemmille. Ahtiaisen mukaan etenkin alussa oli vaikeaa saada paitsi asiantuntevaa apua, myös vertaistukea. Vertaistukea alkoi löytyä, kun hän itse kirjoitti Voiton ja perheen tarinan Finnilco-lehteen vuonna 2015. Sitä kautta on löytynyt omaan verkostoon perheitä ja lapsia, joilla on sama diagnoosi kuin Voitolla.
Uusia ihmisiä on löytynyt myös oman avanneyhdistyksen sekä AH-potilaiden ja Munuais- ja maksaliiton rakkoekstrofiatapaamisten kautta. Näistä ei kuitenkaan saanut heti alussa tietoa mistään. Vasta kun pahin oli ohi ja elämä alkoi normalisoitua, alkoi löytyä oikeita
kanavia ja ihmisiä.
Ahtiainen toivoo, että vanhemmille tarjottaisiin nykyään aktiivisemmin vertaistukea eikä sitä jätettäisi vanhempien oman aktiivisuuden varaan.
– Alku oli niin sokki ja elämä vain pussinvaihtoa, että siinä ei jaksanut tai osannut kysyä vertaistukea. Olisin kaivannut sitä, että joku olisi laittanut vaikka nettiosoitteet nenän eteen,
hän sanoo.
– Kannattaa kuitenkin etsiä vertaistukea vaikka itse. On ihan parasta, kun saa esimerkiksi kysyä ihan käytännön vinkkejä toiselta samassa tilanteessa olleelta.
Ahtiainen haluaa rohkaista kaikkia, joiden lapsella on avanne tai tulossa avanne. Avanne ei ole maailmanloppu, vaikka se voi sillä hetkellä tuntua siltä. Hän myös muistuttaa, että jos leikkaus on vasta tulossa, kannattaa pyytää mahdollisimman korkea avanne. Sillä voi välttyä
monilta ongelmilta.
– Kun avanne toimii hyvin ja hoito sujuu, se ei vaikuta arkeen. Uskon, että Voitto pystyy elämään täysipainoista elämää.